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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Des chercheurs de l'Institut de Myologie ont prouvé qu'un pré-traitement à base d'oligonucléotides antisens améliorait le bénéfice de la thérapie génique pour la myopathie de Duchenne.
Les situations d'urgence médicale peuvent engendrer des aggravations non négligeables de la maladie. Pour gérer au mieux ces situations délicates, 5 fiches pratiques sur la gestion des urgences médicales sont disponibles.
Les journées régionales des familles se tenaient en métropole et en outre-mer du 11 juin au 3 juillet. Retour sur ces journées solidaires et conviviales.
Le Groupe Sétin propose une gamme de produits aux couleurs de l'AFM-Téléthon.
Le #Telethon2016, c’est parti ! Ce mercredi 29 juin, journalistes et partenaires du Téléthon rencontraient, à Paris, les visages de la Génération Téléthon.
La semaine dernière se tenaient les journées Jeune Planète Foot organisées par l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Étranger. Une occasion pour l’AFM-Téléthon d’initier les jeunes à la recherche et à la mise au point de médicament pour les maladies génétiques rares.
Il est encore temps de s’inscrire à la Junior Spartan Race de ce week-end dont les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon.
La tournée Vive Le Théâtre, initiation lancée par Optic 2ooo, reprend la route pour une tournée d’été du Malade Imaginaire qui s’étendra de la Baie du Mont St Michel à Megève.
Les hébergements proposés par La Hamonais permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de profiter pleinement de leurs vacances. Pensez-y pour cet été !
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
Léo, Delphine et Stéphane ; Mandine ; Elena, Samantha et Nicolas ; Matthieu.... ces familles viennent de lieux et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant. Ils incarnent la Génération Téléthon.
Les Jeunes Sapeurs-Pompiers ont été reçus cet après-midi à l'institut I-Motion pour une visite ludique et conviviale.
Des analyses complémentaires de l’essai DELOS en faveur d’un effet protecteur de l’idébénone sur le risque de complication respiratoire dans la myopathie de Duchenne.
Plus que 10 jours avant l'ascension mythique du Mont Ventoux !
Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !