SMA : ATU de cohorte pour le Spinraza (nusinersen) !
L’ANSM octroie une ATU de cohorte pour le nusinersen (Spinraza) pour les patients symptomatiques atteints de SMA et n’ayant jamais acquis la marche.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’ANSM octroie une ATU de cohorte pour le nusinersen (Spinraza) pour les patients symptomatiques atteints de SMA et n’ayant jamais acquis la marche.
"Téléthon, et après" : Dans cette 10e vidéo, découvrez le rôle des coordinations Téléthon partout en France.
Notre association de malades et de parents de malades, l’AFM-Téléthon, est chaque jour confrontée à la mort ou à la maladie chronique, évolutive et incurable, de nos enfants et de nos proches. En tant que parents et familles, notre urgence est de faire progresser la recherche médicale pour apporter des traitements efficaces et sûrs à ceux qui, aujourd’hui, n’en ont pas. Voilà pourquoi nous investissons autant de moyens et d’espoir dans la recherche médicale.
Quand la grande fête du running rime avec « Solidarité »
"Téléthon, et après" : voici le 9e numéro de notre série. Découvrez la vidéo consacrée au référent parcours de santé.
ON S’ENGAGE POUR LE TELETHON 2017 DES 8 ET 9 DECEMBRE !
Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche dès maintenant un coordinateur bénévole dans l’Ouest de l’Hérault chargé d’organiser le Téléthon sur un secteur qui s’étend des Hauts Canton à Agde en passant par Béziers.
« Tout dans ce lieu est extraordinaire : le temps, l’espace, les personnes » : Christophe Hargoues est lauréat du prix Sophot pour son projet réalisé au sein de la résidence Yolaine de Kepper. Une exposition à découvrir à Paris, dès le 16 mai.
"Téléthon, et après" : notre série continue. Découvrez la vidéo consacrée au Comité financier de l'association.
L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains.
Deux équipes ont publié leurs résultats de thérapie génique dans des souris modèles de LGMD2I ou LGMD2E.
Une collaboration avec l’Institut de Myologie a mis au point un nouveau modèle de cellules atteintes de dystrophie myotonique immortalisées.
Des nouveaux résultats du Résolaris (ou ATYR1940) ont été annoncés par la société aTyr Pharma
La SMA a fait l’objet de plusieurs communications au congrès annuel de l’American Academy of Neurology aux États-Unis.
"Téléthon, et après" : cette semaine découvrez la vidéo sur le Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon.
L’édition 2017 du concours Fablife (anciennement Papas bricoleurs) est lancée. Si vous avez des idées pour améliorer l'autonomie de personnes en situation de handicap, inscrivez-vous.