Défendre les droits des malades

Depuis toujours, l’AFM-Téléthon porte la voix des malades et mène des actions d’intérêt général qui bénéficient au plus grand nombre. Une mobilisation qui a porté ses fruits : 

• Prise en charge des fauteuils roulants électriques (1977) 
• Avancées majeures pour le droit des malades et la qualité du système de santé avec la loi du 4 mars 2002
• Reconnaissance de la citoyenneté des personnes en situation du handicap par la loi du 11 février 2005 qui ouvre de nouveaux droits permettant aux personnes en situation de handicap d’être acteur de leur vie et de la société. 

L’association poursuit son action pour faire respecter les droits acquis et en obtenir de nouveaux afin de renforcer l’autonomie des personnes malades et s’assurer d’une réponse adaptée à leurs besoins.  

L’AFM-Téléthon œuvre au niveau local et national pour faire valoir les droits des malades et des personnes en situation de handicap. Elle s’implique pour le respect des droits individuels de chacun et la participation des usagers au sein du système de santé. 

Elle soutient les familles dans leurs démarches pour leurs droits et formalités administratives. Elle œuvre aussi au niveau local via ses délégations départementales pour défendre les intérêts du plus grand nombre (représentation dans les instances départementales du champ de la santé et du handicap comme la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH, ou les commissions d’usagers etc.)  

Au niveau national, l’AFM-Téléthon porte la voix des malades dans plusieurs instances nationales et auprès des pouvoirs publics en s’appuyant sur les besoins exprimés par les malades et leur famille lors d’enquêtes menées régulièrement. 

L’association est ainsi membre de plusieurs instances nationales et comité inter associatifs : 

• Le Conseil national consultatif des personnes handicapées,
• Le Collectifs Handicaps,
• Le Collectif inter associatif sur les aidants familiaux,
• Le Collectif droit au savoir,  
• France Assos Santé.

L’AFM-Téléthon défend l’accès des patients aux traitements, soit avant l’autorisation de mise sur le marché pour un accès précoce, soit après lors des étapes du remboursement ou pour contribuer à la disponibilité de produits déjà commercialisés. Dans ce cadre, elle participe à des consultations publiques sur le médicament dans l’objectif de faire évoluer les législations pour les adapter aux évolutions scientifiques, médicales et économiques récentes.  

L’AFM-Téléthon participe notamment aux travaux de la Commission d’évaluation économique et de santé publique de la Haute Autorité de Santé et du Comité d’interface avec les associations de patients ou d’usagers du système de santé de l’Agence nationale de Sécurité du Médicament  

Elle défend la nécessité de créer, en France et en Europe, un écosystème favorable au développement d’innovations thérapeutiques, notamment en matière de bioproduction, pour les maladies rares et ultra-rares afin de garantir aux malades l’accès à des traitements innovants à un prix juste et maîtrisé.  

En savoir plus sur les actions de l’AFM-Téléthon en faveur de la reconnaissance des maladies rares.

L’AFM-Téléthon a lancé, en collaboration avec la filière de santé Filnemus, un plan d’action afin de lutter contre l’errance diagnostique et de permettre aux malades de bénéficier de tous les outils et les connaissances disponibles pour obtenir un diagnostic (révision de diagnostic en lien avec les consultations spécialisées, création d’un entrepôt de données sur l’errance diagnostic). 

Avec l’arrivée des premiers médicaments innovants pour certaines maladies neuromusculaires, l’association appelle à un élargissement du dépistage néonatal. Elle a notamment porté un plaidoyer pour autoriser le dépistage génétique à la naissance, permis en 2021 par la révision de la loi bioéthique. En 2022, l’AFM-Téléthon lance une expérimentation concernant le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans les régions Grand Est et Nouvelle-Aquitaine.