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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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VLM 213
VLM
02/07/2025

Le VLM 213 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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VLM, le magazine trimestriel de l'AFM-Téléthon
Maladies
02/07/2025

Avancées de la recherche 2025 : les voilà !

Vous souhaitez savoir ce qu’il s’est passé dans la recherche et les traitements concernant votre maladie cette année ? Retrouvez les principales informations dans les « Avancées de la recherche » maintenant en ligne sur notre site !

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Grand Live Rendre compte 2025
Événement
01/07/2025

Grand Live « Rendre compte » : rendez-vous le 16 juillet à 18h30

Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées  ? Le 16 juillet à 18h30, suivez en direct le Grand Live « Rendre compte », un temps fort d’information et de transparence. 

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Crigler-Najjar
Actualités
21/06/2025

Journée internationale de Crigler-Najjar : un traitement à l’essai

Le 21 juin marque la Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie génétique rare du foie impose aux malades un quotidien sous photothérapie intensive. Grâce à une thérapie génique développée par Généthon, l’espoir d’une vie sans lampe devient réalité pour certains. Mais tous les patients n’y ont pas encore accès. 

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Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuv
Actualités
20/06/2025

Vagues de chaleur : les bons réflexes pour se protéger

Fatigue, sueurs abondantes, nausées, maux de tête, vertiges, crampes, déshydratation, coup de chaleur... Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuve. Et c’est encore plus sensible pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Comment rester au frais, même pendant la canicule ? On fait le point sur les bonnes pratiques à adopter !

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Le 20 juin, à l’occasion de la Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon réaffirme son engagement aux côtés des personnes concernées et fait le point sur les progrès de la recherche.
Actualités
20/06/2025

Journée internationale de la FSHD : où en est la recherche ?

Le 20 juin, à l’occasion de la Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon réaffirme son engagement aux côtés des personnes concernées et fait le point sur les progrès de la recherche.

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Le 17 juin 2025, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie ont posé la première pierre de la Fondation de Myologie. Première fondation au monde entièrement dédiée à la recherche sur le muscle.
Actualités
18/06/2025

Pose de la première pierre de la future Fondation de Myologie : une étape historique pour l’AFM-Téléthon

Le 17 juin 2025, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie ont posé la première pierre de la future Fondation de Myologie. Première fondation au monde entièrement dédiée à la recherche sur le muscle, elle aura pour ambition d’étudier, de diagnostiquer, d’évaluer et de soigner le muscle dans tous ses états tout au long de la vie. Son bâtiment, dont la construction démarre sera situé dans le 13e arrondissement de Paris, en bordure de la Pitié-Salpêtrière et au coeur de la ville.

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Vignette Actualité - Homme en laboratoire travaillant avec microscope
Maladies
18/06/2025

FSHD : ouverture d’un nouveau centre de diagnostic en France

En renfort aux deux laboratoires de diagnostic existants, à Paris et à Marseille, un nouveau centre propose de détecter les anomalies spécifiques à la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) pour établir le diagnostic de la maladie, à Saint-Étienne.

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Vignette Actualité - Vue de dessus main tenant des pilules
Maladies
13/06/2025

SMA : le risdiplam (Evrysdi) autorisé sous forme de comprimés

Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades.

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Semaine du Muscle 2025 : science, sport et prévention pour sensibiliser à l’importance du muscle dans la santé. Animations, conférences, replays.
Actualités
12/06/2025

Muscle, science et santé : ce qu’il faut retenir de la Semaine du Muscle 2025

Organisée du 2 au 8 juin 2025 par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle, organe clé de notre vitalité. Portes ouvertes, lives, visites de laboratoires et animations de terrain se sont enchainés tout au long de cette semaine d’information et de sensibilisation. Retour en images !

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