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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Découvrez la brochure Innover pour Guérir 2025 de l'AFM-Téléthon
Actualités
21/07/2025

Innover pour guérir 2025 : l’AFM-Téléthon, moteur d’une médecine nouvelle

Découvrez Innover pour guérir 2025, la brochure de référence qui présente en un coup d’œil les grandes missions, les engagements et les réalisations de l’AFM-Téléthon. Un document indispensable pour appréhender la diversité de ses actions et l’émergence d’une médecine innovante issue de 65 ans de combat. 

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Les vacanciers se mobilisent pour le Téléthon Camping
Événement
11/07/2025

En vacances, jouez la carte de la solidarité avec le Téléthon Camping 2025

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon Camping revient pour sa 6e édition. Près de 200 campings partout en France vous donnent rendez-vous pour vivre des animations festives et engagées, au profit de la recherche sur les maladies rares. Et si, cet été, chaque activité devenait un geste solidaire ? 

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Sacha, ambassadeur du Téléthon 2024, accompagné de ses parents en couverture du rapport annuel et financier 2024 de l'AFM-Téléthon
Actualités
11/07/2025

2024 en toute transparence : un bilan d’actions, de missions et de mobilisation

Réunie le 5 juillet 2025, l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel et financier portant sur l’année 2024. Fidèle à son engagement de transparence, l’Association y rend compte de l’ensemble de ses actions, des moyens mobilisés pour ses trois grandes missions – Guérir, Aider, Communiquer – et de l’utilisation des fonds issus de la générosité du public. 

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Vignette - Flacon médicament (injection)
Maladies
09/07/2025

Maladie de Danon : point sur la thérapie génique

Malgré des résultats positifs d’un essai de phase I, l’essai clinique de phase II évaluant une thérapie génique dans la maladie de Danon a été mis en pause suite à l’apparition d’effets secondaires graves chez un participant.

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Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
08/07/2025

Lu pour vous 2025 n°6

Où il est question de myasthénie sans auto-anticorps, des bienfaits de l’activité physique dans les myosites, d’un nouvel outil pour le diagnostic par imagerie des maladies neuromusculaires et des difficultés du conseil génétique dans les myopathies congénitales liées à RYR1.

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Journées des Familles 2025- La Plénière d'information
Événement
07/07/2025

Des rencontres, des sourires, de l’énergie… revivez les Journées des familles 2025 !

Les 4 et 5 juillet, au Parc Floral de Paris, près de 1700 familles, bénévoles, adhérents, chercheurs et professionnels se sont retrouvés pour deux journées riches en informations, en échanges et en émotions. Conviviales et engagées, les Journées des Familles 2025 ont une nouvelle fois illustré la force collective qui anime l’AFM-Téléthon.

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VLM 213
VLM
02/07/2025

Le VLM 213 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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VLM, le magazine trimestriel de l'AFM-Téléthon
Maladies
02/07/2025

Avancées de la recherche 2025 : les voilà !

Vous souhaitez savoir ce qu’il s’est passé dans la recherche et les traitements concernant votre maladie cette année ? Retrouvez les principales informations dans les « Avancées de la recherche » maintenant en ligne sur notre site !

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Grand Live Rendre compte 2025
Événement
01/07/2025

Grand Live « Rendre compte » : rendez-vous le 16 juillet à 18h30

Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées  ? Le 16 juillet à 18h30, suivez en direct le Grand Live « Rendre compte », un temps fort d’information et de transparence. 

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Crigler-Najjar
Actualités
21/06/2025

Journée internationale de Crigler-Najjar : un traitement à l’essai

Le 21 juin marque la Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie génétique rare du foie impose aux malades un quotidien sous photothérapie intensive. Grâce à une thérapie génique développée par Généthon, l’espoir d’une vie sans lampe devient réalité pour certains. Mais tous les patients n’y ont pas encore accès. 

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