Être en contact avec d’autres familles

Composées de bénévoles concernés par la maladie, les 68 délégations représentent l’AFM-Téléthon et les malades au niveau local. Elles jouent un rôle essentiel de lien avec les malades et leur famille et interviennent dans l’information, la prévention, la lutte contre l’isolement, l’accès aux droits. Elles assurent également la représentation de l’AFM-Téléthon au niveau départemental et portent les revendications des malades auprès des instances locales.    

Elles remplissent quatre missions en direction des familles :   

1. Représenter l’AFM-Téléthon et militer  
2. Contribuer à la prévention et à l’information sur les maladies neuromusculaires  
3. Soutenir et partager  
4. Faire vivre les dynamiques associatives nationales et territoriales  

Pour fonctionner, les délégations s’appuient sur 726 bénévoles œuvrant au sein même des équipes départementales. Chaque année, l’AFM-Téléthon recrute des personnes qui souhaitent s’impliquer dans l’action auprès des malades.   

Si vous souhaitez les rejoindre, contactez la délégation la plus proche de chez vous ou remplissez le formulaire. 

Les groupes d’intérêt rassemblent des malades et leur famille concernés par une même maladie. Experts de cette maladie, ils se mobilisent pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale et à l’accélération des recherches et du développement des thérapeutiques. Ils entretiennent aussi un lien régulier avec les familles et s’attachent à leur transmettre l’information concernant les spécificités de la prise en charge ou l’actualité scientifique ou médicale liée à cette maladie.  

8 groupes d’intérêt existent actuellement :  

• Myopathies de Duchenne et de Becker
• Amyotrophies spinales
• Myasthénie
• Dystrophie myotonique de Steinert
• Dystrophie facio-scapulo-humérale
• Maladies neuromusculaires non diagnostiquées,
• Myopathies inflammatoires
• Myopathies des ceintures. 

Les autres missions des groupes d’intérêt : 

• Lien entre malades, médecins et chercheurs, les groupes d’intérêt sont force de proposition en matière de recherche, contribuent à la veille médico-scientifique et participent à l’harmonisation et à la diffusion des bonnes pratiques auprès des malades et des professionnels.  
• Les groupes d’intérêt participent également aux « groupes de réflexion et d’actions » et font le lien entre malades, médecins et chercheurs. Objectif : identifier les actions à mener pour accélérer la recherche.  
• Dans le domaine des relations nationales et internationales, les groupes d’intérêt créent des synergies, partenariats, accords de collaboration avec d’autres associations.  
• Les groupes d’intérêt apportent aussi leur expertise dans le domaine de l’innovation sociale : prise en compte des spécificités de la pathologie dans tous les domaines de la vie (emploi, scolarité, grande dépendance, répit...) et dans la création de dispositifs innovants (humains, structurels ou techniques).   

Vous souhaitez rejoindre un des groupes d’intérêt en devenant équipier ? Remplissez le formulaire :

Je deviens équipier de groupe d'intérêt

Lancée au printemps 2020, la Dynamique jeunesse concerne les jeunes touchés de près ou de loin par les maladies neuromusculaires, leurs frères et sœurs, leurs amis mais aussi des enfants de parents touchés. Elle vise à favoriser l'échange, la prise de parole, le partage entre les jeunes, et leur libre participation à la dynamique. L'objectif est autant de créer du lien social entre les jeunes que de les impliquer progressivement dans la vie militante de l'association. 

Vous avez entre 15 et 25 ans ? Envie de participer à des initiatives portées par des jeunes ? D’échanger sur des sujets qui vous concernent ? De lancer des actions spécifiques pour les jeunes et plus largement vous mobiliser au sein de l’AFM-Téléthon ? Engagez-vous dans la Dynamique jeunesse, dans le Groupe National Jeunes ou dans les Groupes Jeunes en Région !  

Suivez le Groupe National Jeunes de l’AFM-Téléthon sur Facebook. 
Découvrez le compte Instagram du Groupe Jeunes

Faire partie d’un groupe jeunes, c’est : 

• Créer du lien, partager vos expériences et vos savoirs 
• Être à l’écoute, apporter du soutien, vous entraider et faciliter la participation de tous les jeunes 
• Vous impliquer dans le militantisme, promouvoir l’engagement et l’envie d’agir au sein de l'AFM-Téléthon 
• Piloter et soutenir des projets et initiatives qui vous tiennent à cœur, en cohérence avec les missions associatives   

Des Groupes Jeunes en régions 

Les Groupes Jeunes en Région, lancés depuis février 2021, sont la déclinaison de la dynamique jeunesse au niveau local, au plus près des jeunes de 15 à 25 ans. En relation directe avec les services régionaux et délégations, ces groupes permettent aux jeunes de se rencontrer et de s’engager dans leur région. Il en existe 8 à ce jour : Centre Val-de-Loire, Bretagne, Auvergne Rhône-Alpes, Nouvelle Aquitaine, Hauts de France, Ile-de-France, Pays-de-la-Loire et Normandie. 

Pour contacter les Groupes Jeunes en région, envoyez un mail à : groupesjeunesenregion@afm-telethon.fr