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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité - Gene
Maladies
19/09/2024

CMT : où en est la thérapie génique ?

Des approches de thérapie génique sont en cours de développement dans au moins sept formes de CMT et ont apporté des premiers indices prometteurs de leur efficacité dans des modèles animaux de la maladie. Le point par une équipe spécialiste du domaine.

Vignette Actualité - Toilettes hommes et femmes
Maladies
01/08/2024

Maladies neuromusculaires : les troubles urinaires, un sujet encore trop souvent tabou

Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre de maladies neuromusculaires, avec des conséquences parfois importantes sur le quotidien. Raison de plus pour oser aborder le sujet en consultation !

Vignette Actualité - Santé
Maladies
18/07/2024

Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic

Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennettde la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett500, quelle que soit leur ancienneté.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
14/05/2024

Lu pour vous 2024 n°8

Gros plan sur de nouveaux résultats du Nexviadyme dans la maladie de Pompe en France, la recherche par séquençage de l’origine mitochondriale de neuropathies et l’incidence des symptômes présents à la naissance sur le développement moteur dans la SMA.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
23/04/2024

Lu pour vous 2024 n°7

Parus en février et mars 2024, des résultats d’étude sur le diagnostic de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la prévision des crises de myasthénie auto-immune et les problèmes ORL dans certaines myosites ont retenu notre attention.

Vignette Actualité - Jeune femme en fauteuil roulant
Maladies
15/04/2024

S’habiller comme on veut quand on est en fauteuil

Trouver des vêtements à la mode, pratiques et abordables est important mais difficile pour les personnes à mobilité réduite. De plus faire les magasins s’avère compliqué, fatigant, voire rebutant. L’industrie de la mode a encore une large marge de progression pour intégrer les personnes en fauteuil dans sa clientèle.

Vignette Actualité - Orthèse pied
Maladies
22/03/2024

CMT : des orthèses efficaces mais peu utilisées

Bien que leur efficacité sur la qualité de la marche soient reconnues, les orthèses prescrites dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth sont souvent délaissée. Une équipe italienne a enquêté sur les raisons de ce renoncement.