Être accompagné par des professionnels

Les services régionaux sont composés de professionnels qui accompagnent gratuitement les malades et leur famille dans l’élaboration et la mise en œuvre de leur projet de vie à toutes les étapes de la maladie :  

• Soins et prévention. Informer et orienter vers les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires et/ou les structures médicales et paramédicales. 
• Essais cliniques. Informer et accompagner les participants aux essais. 
• Aides techniques et humaines. Aider dans l’évaluation des besoins, l’acquisition du matériel et la mise en place d’une aide humaine. Aider à la constitution des dossiers administratifs puis le suivi des démarches dans les différents organismes. 
• Lutte contre l’isolement par la mise en contact des malades et des familles au sein des réseaux de l’AFM-Téléthon (délégations et groupes d’intérêt). 
• Mais aussi, l’emploi, le transport, la scolarité, le répit, les loisirs, les vacances... 

16 Services régionaux, répartis sur 26 sites, couvrent tout le territoire français dont l’île de la Réunion et rassemblent 178 intervenants au service des personnes malades et de leur entourage.  

Trouver le service régional le plus proche de chez vous 

L’AFM-Téléthon est aussi présente dans les départements d’outre-mer, notamment par le biais de partenariats avec des associations locales. 

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Les autres missions des services régionaux  
En plus d’accompagner les malades au quotidien dans leur projet de vie, les services régionaux interviennent auprès des professionnels de santé pour les informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires, faire valoir les besoins et attentes des malades et coordonner leurs interventions. Par ailleurs, ils agissent auprès des organismes publics et des institutions politiques dans le but de développer une réponse adaptée aux besoins des malades et de faire respecter le droit à compensation. 

Au sein du service régional, le malade peut se faire accompagner par un référent parcours de santé. Titulaire d’un diplôme d’Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille.  

Les Référents parcours de santé assurent l'interface entre les familles et les différents professionnels (consultations neuromusculaires, soignants de proximité, MDPH, établissements scolaires...) et sont garants d'une réponse adaptée aux spécificités des maladies neuromusculaires.   

Les référents parcours de santé, ce sont les familles qui en parlent le mieux :