Une stratégie d’intérêt général
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L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre.
Parce que les maladies neuromusculaires...
…touchent le muscle et le motoneurone
- L’AFM-Téléthon agit pour faire exister la myologie, la science et la médecine du muscle, au bénéfice du muscle malade mais également du muscle dans tous ses états (sain, blessé, vieillissant…)
… sont pour la plupart d’origine génétique
- L’AFM-Téléthon a développé des outils de recherche dédiés qui ont changé la médecine : des cartes du génome humain réalisées par Généthon à la médecin personnalisée, en passant par la création de banques d’ADN, la découverte des gènes responsables de centaines de pathologies, l’accès au conseil génétique et au diagnostic …
… sont des maladies chroniques et invalidantes
- L’AFM-Téléthon se bat pour la reconnaissance du droit à l’accompagnement pour favoriser l’autonomie en santé de toutes les personnes vivant avec une maladie chronique, évolutive et invalidante.
… sont des maladies qui génèrent des situations de handicap
- L’AFM-Téléthon se bat pour le changement de regard et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle défend le droit à la scolarisation en milieu ordinaire, le droit à la formation et à l’emploi et l’accès, sans reste à charge, aux moyens de compensation.
… sont des maladies rares
- L’AFM-Téléthon s’attache à faire reconnaitre la rareté comme un enjeu permanent des politiques de santé publiques. Elle a ainsi contribué à créer la plateforme maladies rares, centre de ressources uniques en Europe , et impulsé le lancement de plans nationaux maladies rares.
… ne bénéficient aujourd’hui d’aucun traitement (pour 95% d’entre elles)
- L’AFM-Téléthon est un acteur majeur du développement des thérapies innovantes à travers ses laboratoires (Généthon, Istem, Institut de Myologie) et son soutien à l’innovation thérapeutique sous toutes ses formes.