Scolariser son enfant

Tout enfant ayant « un handicap ou un trouble invalidant » de la santé doit être scolarisé dans l’école de son quartier, dit « établissement de référence ». C’est la loi.

Les démarches d’entrée à l’école d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire sont les mêmes que pour tout autre enfant, mais certains ont besoin d’un dispositif d’accompagnement, à définir et organiser à l’avance afin que tout soit prêt à la rentrée.

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L'enfant ou l'adolescent atteint de maladie neuromusculaire peut être très fatigable, avoir des soins médicaux au cours de la journée, ressentir des difficultés d'apprentissage… En fonction de ses besoins, sa scolarisation se fera en : 

• classe ordinaire (école, collège, lycée) en prévoyant si besoin les aides humaines et matérielles nécessaires,
• unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), une classe en établissement ordinaire à effectif réduit, chaque élève bénéficiant par ailleurs, selon ses possibilités, de temps de scolarisation dans une classe ordinaire du même établissement,
• établissement ou service médico-social pour une prise en charge globale à la fois scolaire, éducative et thérapeutique.

Ces différents modes de scolarisation peuvent se succéder ou se combiner avec un partage entre structure spécialisée et établissement en milieu ordinaire.

À l’école maternelle puis primaire, l’inscription administrative s’effectue auprès de la mairie de votre domicile, dès le mois de janvier. Votre mairie vous indique l’établissement scolaire de référence de votre enfant. Dès lors, vous pouvez procéder à l’inscription dans cette école de proximité, auprès de son directeur.

Dans le secondaire, l’inscription au collège se fait de façon directe dans l’établissement de référence. L’inscription au lycée se fait le plus souvent en ligne, une fois reçue la décision d’affectation en fin de classe de 3e.

Il faut ensuite prendre RDV avec le chef d’établissement :  directeur de l’école, principal de collège ou proviseur du lycée. Cette rencontre permet de partager les spécificités de la situation de votre enfant. Ne pas minimiser les difficultés, s’il y en a, permet de prévoir des solutions d'accompagnement qui rendront la scolarité possible, tout en tenant compte de la réalité telle qu’elle est. C’est primordial.
 

Si l’enfant n’a pas besoin d’adaptation, aucune démarche particulière n’est nécessaire.

Si l’enfant a besoin de moyens de compensation pour suivre sa scolarité, dès la rentrée ou en cours d’année, les parents devront déposer un dossier auprès de leur Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH). Mieux vaut s’en occuper le plus tôt possible car la MDPH dispose d’un délai légal de 4 mois pour rendre sa décision !

Afin de réfléchir à la meilleure façon d’accompagner l’enfant, le directeur de l’établissement réunit les personnes portant la responsabilité éducative de l’enfant (enseignants, parents…). L’enseignant référent handicap est associé à cette réflexion.

L’équipe élabore des propositions précises pour construire un projet personnalisé de scolarisation (PPS) et alimenter le dossier déposé par les parents à la MDPH. Le PPS doit être accepté par la Commission des droits et de l’autonomie de la MDPH pour pouvoir être mis en application dès la rentrée scolaire.

À noter 
L’équipe éducative peut envisager d’autres solutions d’accompagnement que le PPS, dont la mise en place ne fait pas intervenir la MPDH, comme le projet d'accueil individualisé (PAI). Il concerne des aménagements simples ne requérant pas de moyens matériels importants et n'implique pas de demandes de financement. : conditions des prises de repas, régimes alimentaires particuliers, aménagements d'horaires, dispenses de certaines activités incompatibles avec l’état de santé… Le PAI se conçoit en concertation avec le médecin scolaire.

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est construit de A à Z la première année. Pour les années scolaires qui suivent, il peut être revu si les besoins de l’enfant ont évolué, ou rester tel quel si ces besoins sont les mêmes.

Le PPS prend en compte les besoins particuliers de l’enfant dans le cadre scolaire. Il définit les moyens de compensation du handicap nécessaires à sa scolarité : mode de scolarisation (milieu ordinaire, milieu spécialisé…), rythme scolaire, accompagnant des élèves en situation de handicap (ou AESH, anciennement AVS), aides matérielles, organisation de la scolarité, articulation du temps scolaire avec les temps de soins médicaux et paramédicaux...

A lire sur le sujet : L'article de VLM 202 sur l'aide humaine à l'école

"A l'école, je suis très bien entouré. Je n'ai pas l'impression d'être différent." 
Nathan est atteint d'une maladie neuromusculaire. Plongez avec lui dans son quotidien et sa scolarité.

Différents professionnels contribuent au bon déroulement du parcours scolaire de l’enfant, à l’école et en lien avec celle-ci. Ils peuvent être sollicités si nécessaire.

Pour la scolarité au jour le jour

● Le chef d’établissement 
Le directeur à l’école primaire, le principal au collège et le proviseur au lycée sont des interlocuteurs privilégiés pour les questions d’organisation de la scolarité dans l’établissement, la nécessité de modifier les accompagnements…

● Le ou les enseignants :
À l’école primaire, on peut contacter l’enseignant chargé de la classe (professeur des écoles) pour discuter des apprentissages scolaires, de la façon dont se déroulent les journées et des problèmes éventuels au quotidien (intégration avec les autres enfants, place de l’accompagnant des élèves en situation de handicap, organisation…)

Au collège et au lycée, le professeur principal peut être interpellé sur des questions d'apprentissage, les difficultés à s'organiser... Il centralise toutes les informations venant des autres professeurs et peut faire le lien avec eux, même s’il est tout à fait possible de rencontrer les enseignants de chaque matière. 

Pour les questions médicales

● Le médecin scolaire est l'interlocuteur des médecins qui suivent l'enfant pour sa maladie neuromusculaire et peut intervenir en réunion d'équipe éducative, sur les sujets médicaux. 

● Le psychologue scolaire peut être sollicité pour les difficultés d'apprentissage, de comportement… et en proposer une première évaluation. Il peut attirer l'attention sur la nécessité d'effectuer un bilan neuropsychologique.

Pour le projet personnalisé de scolarisation

● L’enseignant référent handicap est la personne ressource des parents et de l'équipe scolaire. Il coordonne et suit la mise en place du PPS, participe à l’analyse des besoins de l’enfant et aide les parents dans leurs démarches auprès de la MDPH. Ses coordonnées sont disponibles auprès du directeur de l’établissement scolaire, sur le site internet de la Direction des services départementaux de l’éducation nationale (DSDEN) ou encore auprès de la MDPH.

Pour s’informer ou en cas de blocage

● La cellule Aide Handicap Ecole du ministère de l'Éducation nationale est joignable toute l’année, y compris l’été, au 0 805 805 110 ou via un formulaire, pour s’informer sur les dispositifs existants mais aussi pour répondre de façon spécifique à vos questions sur le dossier de votre enfant

● Dans chaque académie, des coordonnateurs départementaux gèrent l’emploi des Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Ils peuvent être contactés en cas de difficultés concernant l’AESH qui accompagne votre enfant (organisation, qualité de l’intervention…). Leurs coordonnées sont disponibles auprès de l’inspecteur Adaptation scolarisation handicap (ASH) ou de la cellule Aide Handicap Ecole au 0 805 805 110.

● Le directeur académique des services de l’Éducation nationale (auparavant nommé inspecteur d’académie), l’inspecteur de circonscription (pour le 1er degré) et/ou l’inspecteur Adaptation scolarisation handicap peuvent être interpellés en cas de litige important. Leurs coordonnées sont disponibles auprès de la Direction des services départementaux de l’Éducation nationale.

● Les médiateurs de l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur répondent aux contestations de décisions relatives à la scolarité. Il en existe dans chaque académie, ainsi qu’au niveau national.

L’accompagnement est différent selon le type de cursus.

• BTS ou classe préparatoire dans un lycée : on ne change rien 
Cette situation pose souvent question car ces formations dépendent de l’enseignement supérieur, alors que l’établissement qui les dispense relève de l’enseignement secondaire… En pratique, les règles applicables restent les mêmes que celles en vigueur jusqu’au baccalauréat. Les jeunes continuent de bénéficier dans les mêmes conditions d’un PPS, établi avec l’équipe en charge du suivi de la scolarité et soumis à l’accord de la MPDH. L’enseignant référent reste compétent. Les besoins éventuels en aides humaines sont pris en charge par le rectorat. 

• Études à l’université : de nouvelles règles
Après évaluation des besoins, c’est l’université qui met en place et finance les aides et accompagnements liées aux actes pédagogiques : prêt de matériel adapté, preneur de notes (étudiants de la même année ou de l’année supérieure), aide à la recherche en bibliothèque, aménagements des examens… 

En revanche, il revient à la MDPH de statuer sur l'accompagnement aux actes essentiels de la vie quotidienne (repas, sanitaires, soins…). Elle attribue des heures d’aides humaines en fonction des besoins de l’étudiant dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH).

Ainsi, la personne qui accompagnera l’étudiant, pour l’aide au repas par exemple, ne sera pas la même que celle qui prendra des notes lors des cours.

Bon à savoir au moment de choisir sa fac

 Sur le site étudiants.gouv.fr, on peut consulter pour chaque établissement d’enseignement supérieur une fiche « accessibilité », le contact du référent handicap et les dispositifs mis en place pour les étudiants en situation de handicap (aides humaines et techniques, aménagements, adaptations...).