Deux journées d'information et d'échanges sur les glycogénoses
Près de 100 personnes étaient réunies les 28 et 29 octobre à Évry pour fêter les 25 ans de l'association francophone des glycogénoses lors de son Assemblée générale.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Près de 100 personnes étaient réunies les 28 et 29 octobre à Évry pour fêter les 25 ans de l'association francophone des glycogénoses lors de son Assemblée générale.
Rendez-vous à 19h30 sur Facebook pour suivre et commenter la conférence de Laurence Tiennot-Herment, à Angoulême.
Les résultats de l’essai REGAIN ne mettent pas en évidence de différence significative sur le critère principal entre les patients sous eculizumab et ceux sous placebo.
La HAS a donné un avis favorable à la prise en charge du Translarna à l’hôpital malgré un service médical rendu qualifié d’absence de progrès thérapeutique.
L’abatacept est efficace dans la dermatomyosite et la polymyosite, et plus particulièrement sur la performance musculaire.
Les résultats d’un essai de phase III du tadalafil chez des garçons atteints de myopathie de Duchenne âgés de 7 à 14 ans et ambulants sont négatifs.
Plus de 200 spécialistes, ont participé au premier colloque dédié à la « prise en charge de la compensation des membres supérieurs » organisé par l’AFM-Téléthon et la filière de santé Maladies Neuromusculaires FILNEMUS.
Pierre Klein, ancien doctorant au sein de l'Institut de Myologie, vient de se voir décerner 3 prix en quelques mois. Un parcours à suivre de près.
Étude des symptômes identifiés par les patients atteints de maladie de Kennedy comme impactant le plus leur qualité de vie.
Une avancée mondiale dans le traitement de l'épidermolyse bulleuse, issue de travaux financés en partie par l'AFM-Téléthon.
Résultats positifs de deux essais cliniques, l’un de thérapie génique et l’autre du nusinersen (Spinraza), dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) de type 1.
Du 6 novembre au 1e décembre, les experts des biothérapies, soutenus par l’AFM-Téléthon, repartent à la rencontre des élèves de collèges et lycées de France et à l’étranger, dans le cadre de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles », en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG).
Découvrez dans les webdocs l’histoire de Lou, Anaëlle, Apollo et Mathilde, les quatre ambassadeurs du Téléthon 2017. Des témoignages poignants, entre franchise et émotion.
Les experts des biothérapies, soutenus par l’AFM-Téléthon, repartent, du 6 novembre au 1er décembre 2017, à la rencontre des élèves de collèges et lycées de France et à l’étranger, dans le cadre de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG).
Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 sera celui des records et des prouesses. Une thématique qui fait écho aux prouesses des chercheurs qui ont fait naitre une nouvelle médecine, aux prouesses des malades qui livrent un combat quotidien sans merci contre la maladie et à celles de bénévoles qui, toujours plus nombreux, ont mis un visage sur la solidarité française. Les bénévoles d’Angoulême s’engagent pour le Téléthon 2017 à relever un défi jamais vu !