Des solutions pour mon quotidien

De la recherche d'aides humaines, aux questions sur la parentalité, la scolarité, en passant par les solutions d'accueil et de répit... Toutes les solutions pour le quotidien avec une maladie neuromusculaire ou rare. 

Emma Butelle, 17 ans, est ateinte d’une laminopathie. Actuellement en Terminale ST2S, elle souhaite devenir éducatrice spécialisée. En 2013, Emma et sa maman étaient l’une des familles ambassadrices du Téléthon.

Les aides au quotidien, humaines et animalières

Autonomie, liberté d’agir, sécurité, confort de vie…, les aides humaines, qu’elles soient professionnelles ou familiales y contribuent par leur accompagnement au quotidien au plus près des besoins de la personne atteinte de maladie neuromusculaire. À côté, le chien d’assistance joue aussi un rôle d’accompagnement étroit, dans et à l’extérieur de chez soi, et apporte une aide « pratique » et émotionnelle précieuse.

Consultation entre un médecin et un malade pour tester un exosquelette

Les aides techniques

Les aides techniques sont des solutions techniques destinées à compenser une déficience fonctionnelle pour gagner en autonomie.

Famille en vacances dans un VRF

Les lieux d’accueil et de répit

En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.

Couple en situation de handicap en balade avec leur enfant

Devenir parents : et si c’était vous ?

Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.

education et scolarité

Scolariser son enfant

Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ?  À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?