25/01/2017
Réservez votre séjour au village Répit Familles® Les Cizes
De la détente, du sport et du répit pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants familiaux !
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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2642 résultats
23/01/2017
SMA : des résultats de l’essai ENDEAR
Le Spinraza™ diminue de 47% le risque de décès ou le besoin de ventilation assistée des nourrissons atteints de SMA de type 1 sur la durée de l’essai.
19/01/2017
L’institut I-Motion se dote d’un site web
La plateforme d’essais thérapeutiques pédiatriques vient de lancer son site web.
16/01/2017
PayPal, partenaire depuis 10 ans
Le partenariat entre l’AFM-Téléthon et PayPal pour moderniser le don en ligne.
12/01/2017
Myopathies liées à GNE : résultats de la phase II de l’acide sialique
Amélioration de la force musculaire des membres supérieurs dans un essai de phase II de l’acide sialique à libération prolongée.
10/01/2017
Spinraza : l’AFM-Téléthon se réjouit de cette avancée majeure pour les malades mais demande à Biogen de faire toute la transparence sur le prix revendiqué
Si l'Association se réjouit de l'autorisation de mise sur le marché pour le Spinraza dans l'Amyotrophie Spinale, elle demande néanmoins à Biogen de faire toute transparence sur le prix revendiqué.
04/01/2017
Rétrospective de l'année 2016
Retour en images sur les temps forts qui ont marqué l’année 2016 de l’Association.
27/12/2016
Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis d'un premier traitement pour l’amyotrophie spinale
La Food and Drug Administration (FDA) américaine a délivré une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Spinraza (nusinersen, Biogen / Ionis). Cette AMM ne concerne actuellement que les Etats-Unis.
23/12/2016
La délégation sénégalaise en visite à Généthon
L’AFM-Téléthon a reçu ce jour la délégation de représentants officiels du Sénégal à l’occasion d’une visite de la banque d’ADN de Généthon.
21/12/2016
Les chercheurs de la Génération Téléthon vous remercient
Xavier et Fanny représentaient les chercheurs lors du 30e Téléthon qui s’est tenu les 2 et 3 décembre derniers. Ils vous disent merci !
16/12/2016
Handi’Chiens à la Grande Parade du Téléthon 2016
L’association Handi’Chiens remet environ 150 chiens d’assistance par an aux personnes en situation de handicap. Retour sur leur participation lors de la Grande Parade du 30e Téléthon.
16/12/2016
La Boutique du Téléthon propose des boxes de Noël à offrir à vos proches
Pour les fêtes de fin d’année, offrez à vos proches une box cadeau déclinée selon leurs envies, pour un Noël solidaire.
16/12/2016
Myosites : le réentrainement à l’effort peut s’avérer utile
Résultats d'un essai du réentrainement physique chez des personnes atteintes de myopathie inflammatoire
16/12/2016
Myopathie congénitale : un nouveau gène impliqué, le gène PYROXD1
Les techniques de séquençage de nouvelle génération ont permis l’identification d’un nouveau gène impliqué dans une forme de myopathie congénitale.
15/12/2016
Essais du résolaris: résultats préliminaires dans la FSH et la LGMD2B
Annonce des résultats cliniques préliminaires encourageants du résolaris dans deux myopathies présentant une composante inflammatoire, la FSH et la LGMD2B.