28/02/2017
La journée internationale des maladies rares, c’est aujourd’hui !
Organisée par Eurordis* et déclinée dans plus de 40 pays dans le monde, cette 10e journée est placée sous le thème de la recherche
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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27/02/2017
Un 3e plan Maladies Rares indispensable
A la veille de la 10e Journée internationale des maladies rares, c’est au cours d’une conférence de presse que les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait part de leur inquiétude.
26/02/2017
Myopathie nécrosante auto-immune chez l’enfant
Les formes pédiatriques de myopathie nécrosante auto-immune ne sont pas rares.
26/02/2017
Maladie de Steinert : une étude des troubles cognitifs sur 9 ans
Une étude soutenue par l’AFM-Téléthon rapporte des troubles cognitifs plus évolutifs dans les formes à révélation tardive que dans les autres formes de DM1.
26/02/2017
Myopathie congénitale : un nouveau gène impliqué, le gène ZAK
Découverte d’un nouveau gène impliqué dans une forme de myopathie congénitale, le gène ZAK qui code une protéine triple kinase.
15/02/2017
SMA : un nouvel essai de thérapie génique en préparation en Europe
Dans un communiqué de presse, la société Avexis annonce la préparation d’un nouvel essai de thérapie génique AVXS-101 en Europe.
13/02/2017
Colloque Centenaire Jules Dejerine
Une journée consacrée à la vie et l’œuvre de Jules et d'Augusta Dejerine à l’occasion du centenaire de la mort de Jules Dejerine en 1917.
01/02/2017
Une équipe de l’Institut de Myologie récompensée pour ses travaux de thérapie génique dans la sclérose latérale amyotrophique
La Fondation Prize4Life, engagée dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, a remis le prix Avi Kremer ALS Treatment à l’équipe française de Martine Barkats et Maria-Grazia Biferi (Institut de Myologie/Inserm/UPMC) pour leurs travaux de thérapie génique.
30/01/2017
L’Elysée fête les 30 ans du Téléthon
300 acteurs du Téléthon étaient reçus lundi 30 janvier par le Président de la République, à l’Elysée, à l’occasion des 30 ans du Téléthon.
29/01/2017
DMOP : résultats d’une étude rétrospective française
Mise en évidence d’une corrélation génotype/phénotype dans la DMOP par une équipe française soutenue par l’AFM-Téléthon.
28/01/2017
Myasthénie : résultats d’une étude française du rituximab
Les résultats d’une étude rétrospective sur le rituximab montrent qu’il est efficace chez la moitié des patients atteints d’une myasthénie réfractaire.
28/01/2017
Myopathies inflammatoires : de l’utilité de la rééducation
La rééducation fonctionnelle au cours des myopathies inflammatoires non seulement n’aggrave pas l’inflammation, mais semble apporter une amélioration fonctionnelle.
27/01/2017
Journée internationale des maladies rares : découvrez la vidéo officielle
La 10ème journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février, une vidéo met en image la thématique « Recherche » de cette édition 2017.
25/01/2017
Glycogénose de type III : la première journée française
La première journée française consacrée à la glycogénose de type III s’est déroulée le 20 janvier 2017 à l’Institut de Myologie (Paris).
25/01/2017
Myasthénie : la thymectomie améliore les manifestations cliniques
Résultats d’un essai en faveur de la thymectomie dans la myasthénie non thymomateuse au terme d’un suivi de 3 ans.