Accompagner les malades et leurs familles

Les 16 services régionaux répartis sur 26 sites en France regroupent 181 professionnels issus du monde médico-social, parmi lesquels les Référents parcours de santé. Métier créé par l’AFM-Téléthon au sein des Services Régionaux, le Référent parcours de santé est le référent unique qui accompagne les familles dans l'élaboration et la mise en œuvre de leur projet de vie : diagnostic, parcours de soins, scolarité, emploi, recherche d'aide humaine ou techniques, accès aux droits... Un accompagnement à l’autonomie en santé dans la durée pour trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. 

Le Référent parcours de santé assure l'interface entre les familles et les différents professionnels (consultations neuromusculaires, soignants de proximité, MDPH, établissements scolaires...) et est garant d'une réponse adaptée aux spécificités des maladies neuromusculaires.   

Trouvez le service régional le plus proche de chez vous en consultant notre carte. 

Dans les territoires d’outre-mer, l’AFM-Téléthon est présente à travers des partenariats avec des associations locales.

Vous ou l’un de vos proches êtes atteints d’une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment être accompagné par des professionnels.

Les 72 délégations, animées par des bénévoles concernés par la maladie, représentent l’AFM-Téléthon au niveau départemental et portent les revendications des malades auprès des décideurs politiques et des partenaires institutionnels.  

Elles représentent l’association dans les instances locales institutionnelles ou associatives. Des représentants des délégations AFM-Téléthon siègent par exemple au sein des commissions des MDPH et des ARS. 

Les délégations assurent aussi un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Elles contribuent à l'information, la prévention et la lutte contre l'isolement grâce à leur écoute et à l’organisation de moments de convivialité. 

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Le groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon sont organisés autour d’une maladie ou d’un groupe de maladies et rassemblent des personnes qui partagent des préoccupations similaires et ont développé une expertise sur leur maladie. Une expertise qu’elles partagent avec les familles et qu’elles confrontent aux médecins et scientifiques afin de faire progresser la prise en charge médicale et la mise au point de traitements. 

Il existe 8 groupes d’intérêt au sein de l’AFM-Téléthon :  

• Myopathies de Duchenne et de Becker (DMD/DMB), 
• Amyotrophies spinales (SMA), 
• Myasthénie,
• Dystrophie myotonique de Steinert (DM1 DM2),
• Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), 
• Maladies neuromusculaires non diagnostiquées (MNM ND),
• Myopathies inflammatoires, 
• Myopathies des ceintures.