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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité - Patient ayant une téléconsultation avec un médecin
Maladies
27/03/2025

Télémédecine dans les maladies neuromusculaires : un outil intéressant mais des réticences

Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.

Vignette Actualité sur les Cahiers de Myologie de novembre 2024
Maladies
27/11/2024

L’édition 2024 des Cahiers de Myologie est en ligne

Le 28ème numéro de cette revue d’information francophone de référence sur la science du muscle, est désormais disponible. Coédité par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le point sur les derniers travaux médicaux et scientifiques dans le domaine.

Illustration de la bannière rose d'octobre avec trois femmes en soutien au Mois mondial du cancer du sein
Maladies
23/10/2024

Octobre Rose : et si on parlait dépistage ?

La campagne annuelle d'Octobre Rose met en lumière la nécessité du dépistage des cancers féminins. Mais pour les femmes en situation de handicap, notamment celles vivant avec une maladie neuromusculaire, accéder à des soins gynécologiques réguliers relève encore souvent du parcours du combattant... alors comment faire ?

Vignette Actualité - un chercheur du laboratoire en pleine manipulation de matériel
Maladies
08/10/2024

Laminopathies : la nutraceutique comme piste thérapeutique

Une équipe de recherche taïwanaise confirme le potentiel thérapeutique de la L-carnitine et de la créatine chez de nouveaux poissons modèles de dystrophie musculaire congénitale liée à LMNA et de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss.

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Maladies
30/09/2024

DMC : l’omigapil, c’est fini !

L’association Cure CMD annonce l’arrêt du développement de l’omigapil dans les dystrophies musculaires congénitales liées à COL6 et à LAMA2.

Vignette Actualité - Toilettes hommes et femmes
Maladies
01/08/2024

Maladies neuromusculaires : les troubles urinaires, un sujet encore trop souvent tabou

Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre de maladies neuromusculaires, avec des conséquences parfois importantes sur le quotidien. Raison de plus pour oser aborder le sujet en consultation !

Vignette Actualité - Santé
Maladies
18/07/2024

Alerte de sécurité : l’ANSM demande le remplacement de tous les ventilateurs Puritan Bennett™ 500 (PB500) de Medtronic

Le fabricant Medtronic a informé l’ANSM [Agence Nationale de sécurité du médicament et des produits de santé] d’un risque de cancer associé à une exposition cumulée d’un composé organique volatil, après 14 ans d’utilisation continue d’un ventilateur Puritan Bennettde la série 500. Par mesure de précaution l’ANSM demande de remplacer sous six mois tous les ventilateurs Puritan Bennett500, quelle que soit leur ancienneté.