Notre histoire

En 1958, une poignée de parents révoltés contre l'ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de créer l’Association Française pour la Myopathie (AFM). Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.  

L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs.  

En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique.  

Découvrez l'histoire de Yolaine de Kepper et des quelques parents qui, face à l'ignorance et à l'oubli, décident de mettre en commun leurs forces et leurs espoirs et de créer l'AFM, en février 1958. 

Les premières victoires de l’Association :

• En 1969, les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.  
• En 1972, L'AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur prise en charge par la Sécurité sociale (1977). 

Découvrez comment l’audace d’un homme, Marcel Thorel, a permis l’introduction des premiers fauteuils roulants électriques en France :
 

Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre.  

• En 1981, l’AFM crée son premier conseil scientifique, le début d'un partenariat inédit entre les malades, les chercheurs et les médecins.  
• En 1986, un jeune chercheur annonce, lors du deuxième colloque scientifique organisé par l'Association, la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. Cette découverte sera déterminante pour l’AFM qui décide de faire de la recherche génétique le fer de lance de son action pour guérir.  

Pour disposer des moyens financiers d’une recherche innovante et puissante, l’AFM crée en France, en 1987, le 1er Téléthon. C’est un succès immédiat !  

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français lors des Téléthon, le combat des familles change de dimension.  

L’AFM crée son premier laboratoire, Généthon, pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares. Entre 1992 et 1996, Généthon publie et met à la disposition de la communauté scientifique les premières cartes du génome humain. C'est le point de départ du décryptage du génome humain achevé en 2003.  

Dès les années 90, l’AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. En 2000, le premier succès mondial de la thérapie génique pour les bébés-bulle, obtenu par l’équipe française du Pr Alain Fischer (hôpital Necker-enfants malades) avec le soutien du Téléthon, renforce l’AFM-Téléthon dans sa détermination à impulser le développement des thérapies innovantes.  A partir de 2007, les succès se multiplient pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et, plus récemment, des muscles.  

Aujourd'hui, une véritable révolution de la médecine est en marche à travers le monde. Elle change le monde des maladies rares et sauve la vie d’enfants autrefois condamnés. 

Des parents nous racontent les premières victoires de la thérapie génique :  

Retrouvez l’ensemble des avancées scientifiques et sociales issues de 65 ans de combat.

Au travers de témoignages empreints d’émotion et de bonheur, découvrez les avancées de la recherche rendues possibles grâce au Téléthon et à la mobilisation de tous.