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A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.

La santé des aidants familiaux a été mise à rude épreuve par l’épidémie de Covid-19. Comment repérer les signes d’épuisement ? Comment et quand reprendre un suivi médical ? Une nouvelle fiche pratique fait le point sur toutes ces questions.

Les consultations reprennent de façon progressive dans les centres de référence et de compétences des maladies neuromusculaires dans les hôpitaux. La décision de maintenir ou de reporter un rendez-vous se prend au cas par cas par le médecin en charge de votre suivi.

Selon une grande étude française, la présence d’auto-anticorps anti-MDA5 s’associe à différentes manifestations possibles de dermatomyosite.

Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.

L’implication de SORD dans la CMT2, qui pourrait concerner jusqu’à 10% des cas non diagnostiqués, permet d’envisager une nouvelle stratégie thérapeutique.

Avec l’arrivée de l’été, comment concilier protection contre le coronavirus et contre la chaleur ? Le point sur les précautions à prendre.

Les résultats d’une étude néerlandaise sont favorables à une enzymothérapie plus soutenue dans la forme infantile de glycogénose de type II.

Un programme de dépistage néonatal dans l’État de New-York met en évidence une fréquence de la SMA inférieure à la fréquence théorique.

Une méta-analyse rapporte la prévalence mondiale de la myopathie de Duchenne mais conclut au manque d’études épidémiologiques de qualité dans cette maladie.

La niacine, ou vitamine B3, améliore la force musculaire de patients atteints de myopathie mitochondriale

Une équipe britannique confirme l’intérêt de la corticothérapie sur les fonctions respiratoire et cardiaque.

Une étude menée chez des adultes atteints d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 retrouve une atteinte du cervelet à l’imagerie, sans aucun symptôme.

Les 6 et 7 décembre derniers, le Téléthon 2019 mobilisait la France entière et s’achevait sur un compteur affichant 74,5 millions d’euros. Aujourd’hui, quelques mois plus tard, nous sommes très fiers d’annoncer le résultat final de la collecte 2019 : 87 026 262 euros. Vous êtes formidables !

Suite à son assemblée générale du 27 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.