SMA : résultats du nusinersen en « vie réelle » en France
Le retour d’expérience du nusinersen en France confirme ses effets d’amélioration de la fonction motrice chez 123 enfants atteints de SMA.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le retour d’expérience du nusinersen en France confirme ses effets d’amélioration de la fonction motrice chez 123 enfants atteints de SMA.
Les inhibiteurs des points de contrôle immunitaires peuvent provoquer une myopathie inflammatoire précoce.
Selon une étude menée par plusieurs centres experts français, le rituximab confirme son efficacité et sa bonne tolérance dans la myasthénie auto-immune réfractaire.
L’obligation du port du masque se généralise dans les transports en commun et les lieux publics clos. Comment faire pour les personnes sous ventilation mécanique ? Une fiche pratique présente les solutions pour se protéger.
L’application StopCovid a été lancée en juin. Comment fonctionne-t-elle ? Pourquoi la télécharger ? L’AFM-Téléthon fait le point dans une nouvelle fiche pratique.
I-né-dit ! Le 9 août prochain, le Téléthon enfile son maillot de bain ! En effet, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) s’associent pour lancer, partout en France,
le premier #TéléthonCamping. Le principe ? Tous les campings de France sont invités à organiser des olympiades au profit de l’AFM-Téléthon et donneront ainsi un avant-goût de la mobilisation pour le Téléthon 2020 !
Alors, cette année, vous l’aurez compris, on attendra Patrick mais aussi des milliers de campeurs solidaires !
L’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air s’associent pour lancer, partout en France, le premier « Téléthon des campings », un grand moment de solidarité et de convivialité !
A l’occasion du 15e anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, fait le bilan à travers quatorze portraits et témoignages forts. Venez la découvrir du 21 juillet au 21 août 2020 à la maison de la Catalanité.
La santé des aidants familiaux a été mise à rude épreuve par l’épidémie de Covid-19. Comment repérer les signes d’épuisement ? Comment et quand reprendre un suivi médical ? Une nouvelle fiche pratique fait le point sur toutes ces questions.
Les consultations reprennent de façon progressive dans les centres de référence et de compétences des maladies neuromusculaires dans les hôpitaux. La décision de maintenir ou de reporter un rendez-vous se prend au cas par cas par le médecin en charge de votre suivi.
Selon une grande étude française, la présence d’auto-anticorps anti-MDA5 s’associe à différentes manifestations possibles de dermatomyosite.
Le numéro de Juin 2020 des Cahiers de Myologie vient de paraitre sur le site Internet d’EDP Sciences.
L’implication de SORD dans la CMT2, qui pourrait concerner jusqu’à 10% des cas non diagnostiqués, permet d’envisager une nouvelle stratégie thérapeutique.
Avec l’arrivée de l’été, comment concilier protection contre le coronavirus et contre la chaleur ? Le point sur les précautions à prendre.
Les résultats d’une étude néerlandaise sont favorables à une enzymothérapie plus soutenue dans la forme infantile de glycogénose de type II.