Trachéotomie et maladie neuromusculaire

Ce travail réalisé à la demande de l’AFM-Téléthon avec le soutien de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), la Société de réanimation de langue française (SRLF), la Filière nationale de santé des maladies neuromusculaires (FILNEMUS) et l’Association nationale pour les traitements à domicile, les innovations et la recherche (ANTADIR) précise les indications et les conditions de réalisation d’une trachéotomie pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires lentement évolutives et ayant besoin d’une ventilation assistée.
La finalité de ces recommandations sur la « Place et gestion de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des patients atteints de maladies neuromusculaires lentement évolutives » est d’améliorer la prise en charge des patients, et donc la qualité et la sécurité des soins qui leur sont apportés, ainsi que leur qualité de vie.
Une trachéotomie doit être envisagée qu’après échec de la ventilation non invasive (VNI) et des techniques d’assistance à la toux. Elle est réalisée avec un consentement écrit du patient après information éclairée et à la suite d’une réunion de concertation pluridisciplinaire de spécialistes des maladies neuromusculaires.

La trachéotomie : une décision qui s’anticipe

Ces recommandations, qui représentent une aide à la prise de décision, visent à une amélioration et à une harmonisation des pratiques des équipes de prise en charge des personnes atteintes de maladie neuromusculaire, notamment l’anticipation de la nécessité d’une trachéotomie.
L’anticipation permet la réalisation du geste chirurgical en dehors d’une situation d’urgence de défaillance respiratoire aiguë difficile à contrôler. Une surveillance régulière de la fonction respiratoire permet aux équipes de soins d’aborder l’éventualité d’une trachéotomie en amont. La rencontre et les échanges avec d’autres personnes atteintes de maladie neuromusculaire trachéotomisées facilitent la prise de décision du futur candidat à une trachéotomie, évitant une mise en place trop tardive souvent synonyme de complications.

L’étude EqualVENT

Une enquête par questionnaire sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ventilées 16h par jour ou plus depuis au moins 1 an, soit de façon non invasive (VNI), soit par trachéotomie, a été lancée par la Fondation Garches avec le soutien de l’AFM-Téléthon.
Cette étude de l’"Evaluation de la qualité de vie et de ses déterminants chez des patients atteints d'une maladie neuromusculaire lentement évolutive ventilo-dépendants" concerne des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire « lentement évolutive » non marchantes et âgées de 18 ans et plus.
Si vous souhaitez y participer, contactez votre Service Régional AFM-Téléthon ou directement Christian Devaux, kinésithérapeute-conseil à la Direction des actions médicales de l’AFM-Téléthon (mail : cdevaux@afm-telethon.fr), qui transmettra votre candidature à l'investigateur principal de cette étude, Mathieu Delorme.

Source
Place et gestion de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des patients atteints de maladies neuromusculaires lentement évolutives
Recommandations pour la pratique clinique, HAS, Novembre 2020