Toutes les actualités

Le premier patient français de la phase en ouvert de l'olesoxime, faisant suite aux essais de phase I et II/III, vient d'être inclus.

La 6ème journée scientifique du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires GNMH aura lieu le Vendredi 1er Avril 2016 à l’Institut de Myologie (Paris).

Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.

Une équipe française, soutenue par l’AFM-Téléthon, a réussi à « éteindre » in vitro le gène DUX4 en ciblant une étape de la maturation de son ARN messager.

Dans son livre De la Pénicilline à la Génomique, François Gros revient sur son expérience au sein de l'AFM-Téléthon, de sa rencontre avec les fondateurs à la découverte des premières avancées génomiques.

Une étude est en cours dans la forme infantile de la maladie de Steinert, pour mieux décrire l’atteinte cognitive et ses répercussions dans la vie quotidienne.

Le 23 février, France Televisions et l'AFM Téléthon ont reçu le prix Eurordis Media Award pour 30 ans de Téléthon.

Mise en évidence de la bonne tolérance et de la sécurité du nusinersen (ou Ionis-SMNRx) d’une part et de l’injection par voie intrathécale d’autre part.

Le 23 février, se tient à Bruxelles les Eurordis Awards, en présence de l’AFM-Téléthon

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

Après une ouverture en juin 2015, l'institut I-Motion est officiellement inauguré ce 18 février.

le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.

Le 29 février prochain, se tiendra la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents.

L’érythromycine, un antibiotique utilisé de longue date, améliore la myotonie de souris modèle de DM1.

Les villages accueillent les familles de malades en situation de handicap, enfants ou adultes. En cette saison, les séjours proposés permettent de goûter aux joies des activités d'hiver.