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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Ce 19 septembre est le jour du coup d'envoi de la mobilisation du Téléthon 2015 grâce à des rassemblements simultanés des bénévoles à différents endroits du pays. A cette occasion, et si vous souhaitez à votre tour vous mobiliser sur le terrain, ces quelques informations vous seront utiles.
La « 6ème Journée Française Maladie de Pompe » a réuni des médecins experts de cette maladie pour travailler à l’amélioration de sa prise en charge.
La faisabilité d’une thérapie cellulaire couplée à de la thérapie génique apportant une mini-agrine démontrée dans un modèle de souris DMC1A.
Le service Maladies rares info services a lancé un nouveau service visant à faciliter la déclaration des effets indésirables de médicaments pris par les patients pour traiter leur maladie rare, en partenariat avec l'Association française des centres régionaux de pharmacovigilance.
En septembre et en octobre auront lieu deux courses d’obstacles « Spartan Race ». La participation est ouverte aux petits comme aux grands sportifs amateurs de sensations fortes.
Mise en évidence, dans la maladie de Steinert, de l’efficacité de l’oligonucléotide antisens ISIS 486178 chez la souris et chez le grand singe.
La modification de l’enveloppe d’un vecteur viral pour apportant la microdystrophine chez le jeune chien est efficace et attenue la réponse immunitaire.
La Commission Européenne a initié une enquête pour mesurer l'impact social d'une dizaine de pathologies infantiles particulièrement invalidantes auprès des familles d'enfants malades.
Une méthode pour obtenir des fibres musculaires et des cellules souches satellites à partir de cellules souches embryonnaires a été mise au point par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon.
Publication du compte rendu du 209e workshop ENMC consacré aux critères d’évaluation dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1.
Le 13 septembre 2015 sera la quatrième journée mondiale du Legs.
Devenez RESPONSABLE D’EQUIPE DEPARTEMENTALE pour le Téléthon 2015 qui aura lieu les 4 et 5 décembre.
Nouvelle édition, nouvelle campagne, et nouveaux visages : Téléthon 2015, c'est parti !
Cette journée spéciale, qui mobilise toute la communauté des malades à travers le monde, est l’occasion de faire le point sur cette maladie, grâce à trois portraits, une prise de parole... et des ballons rouges.
Mise au point d’une souris modèle de SMA « modérée » en atténuant, par des oligonucléotides antisens, les symptômes d’un modèle sévère de souris déjà existant.