Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
La tournée Vive Le Théâtre, initiation lancée par Optic 2ooo, reprend la route pour une tournée d’été du Malade Imaginaire qui s’étendra de la Baie du Mont St Michel à Megève.
Les hébergements proposés par La Hamonais permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de profiter pleinement de leurs vacances. Pensez-y pour cet été !
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
Léo, Delphine et Stéphane ; Mandine ; Elena, Samantha et Nicolas ; Matthieu.... ces familles viennent de lieux et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant. Ils incarnent la Génération Téléthon.
Les Jeunes Sapeurs-Pompiers ont été reçus cet après-midi à l'institut I-Motion pour une visite ludique et conviviale.
Des analyses complémentaires de l’essai DELOS en faveur d’un effet protecteur de l’idébénone sur le risque de complication respiratoire dans la myopathie de Duchenne.
Plus que 10 jours avant l'ascension mythique du Mont Ventoux !
Samedi dernier, la première JRF de cette édition 2016 a eu lieu à Évry. À l’ordre du jour : solidarité et convivialité !
La Cour des Comptes vient de publier le 3ème rapport sur les activités de l’Association.
Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa transparence.
Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.
Une équipe d'I-Stem a identifié, grâce au criblage sur un modèle cellulaire neuronal, des composés thérapeutiques pour un trouble autistique d’origine génétique, ouvrant la voie vers une médecine de précision.
L'AFM-Téléthon a accueilli en son siège des bénévoles en région pour trois jours de formation.
Au sommaire du VLM de ce 2ème trimestre 2016 : un dossier sur le congrès Myology 2016, un focus sur les Assises des réseaux 2016 et toujours plus d’infos pratiques sur la vie quotidienne.
Annoncée par BioMarin le 31 mai, cette décision signe l'arrêt du développement clinique du Kyndrisa, oligonucléotide antisens visant le saut de l'exon 51 dans la DMD.