DMD : un auto-questionnaire sur la corticothérapie

Dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), le seul traitement reconnu comme ayant une réelle efficacité pour ralentir la progression de la maladie et prolonger la marche d’un à deux ans supplémentaire en moyenne est une corticothérapie débutée dans l’enfance (à un âge variable, le plus souvent vers l’apparition des premiers symptômes). Les effets bénéfiques sur le cœur et la respiration, mais aussi les effets secondaires, font toujours débat.
Dans un article publié en août 2017, des chercheurs néerlandais et américains rapportent la mise au point d’un auto-questionnaire à faire remplir par les garçons concernés par une DMD ainsi par que leurs parents ou aidants. Ce questionnaire appelé SIDECORT (pour side effect of corticosteroids) et comportant 23 items vise à évaluer non seulement les effets secondaires classiques (gain de poids, petite taille…) de la corticothérapie mais aussi et surtout son impact au niveau psycho-affectif et comportemental (troubles de l’humeur, agressivité, dépression...). Dans cette étude, 86 garçons atteints de DMD (âgés de 5 à 28 ans) et 125 de leurs parents ont répondu à cet auto-questionnaire afin d’apprécier les avantages et les inconvénients des corticoïdes sur un plus long terme. Les résultats ont mis en évidence des différences d’appréciation entre enfants et parents. Dans les 2 cas, enfants et parents accordaient un fort bénéfice à la corticothérapie (avec un retour plus positif pour les parents que pour les enfants). Les parents rapportaient également plus d’effets secondaires que leurs enfants mais avec des effets secondaires psycho-affectifs et comportementaux qui diminuent avec la durée du traitement.
Cet auto-questionnaire pourrait constituer un outil de suivi simple et riche d’enseignements pour les personnes atteintes de DMD bénéficiant d’une corticothérapie au long cours.

Source

Development of a New Self-Reporting Instrument Measuring Benefits and Side Effects of Corticosteroids in Duchenne Muscular Dystrophy: Report from a Pilot Study.
Hendriksen RGF, Lionarons JM, Hendriksen JGM, Vles JSH, McAdam LC, Biggar WD.
J Neuromuscul Dis., 2017 (Aôut).