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Fiche maladie
26/06/2025

Myosite à inclusions sporadique

Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Elle résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites mais des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.

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Fiche maladie
25/06/2025

Dystrophie musculaire de Becker

La dystrophie musculaire de Becker (DMB) est due à un déficit incomplet en dystrophine, protéine clé du muscle. Moins abondante ou tronquée, elle reste néanmoins fonctionnelle ce qui explique la survenue plus tardive des symptômes musculaires, comparé à la dystrophie musculaire de Duchenne. Le suivi médical et les soins sont indispensables pour limiter l'impact de la maladie notamment sur le cœur et les muscles. La recherche de nouveaux traitements s'appuie à la fois sur des pistes thérapeutiques explorées dans la DMB et sur les connaissances issues des progrès dans la DMD.

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Fiche maladie
25/06/2025

Dystrophinopathies chez les femmes

Les dystrophinopathies touchent les muscles permettant le mouvement ainsi que le cœur. Elles peuvent se manifester chez des filles ou des femmes porteuses d'anomalies sur le gène DMD, même si elles sont beaucoup plus fréquentes chez les hommes. Elles nécessitent une surveillance médicale régulière, même en l’absence de symptômes. La multiplication des essais de thérapies innovantes dans la myopathie de Duchenne bénéficiera à terme aux femmes atteintes de dystrophinopathie.

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Fiche maladie
25/06/2025

Myopathie myotubulaire

La myopathie myotubulaire provoque une grande faiblesse musculaire avec des troubles respiratoires et des difficultés à s’alimenter, le plus souvent dès la naissance et chez les garçons. En cause, la myotubularine, une protéine essentielle aux cellules musculaires. Un médicament de thérapie génique administré dans le cadre d’un essai clinique à des enfants atteints a entrainé des progrès spectaculaires.

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Grand live rendre compte 2025
Campagne
23/06/2025

Rendre compte

Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. Marie-Christine Loÿs, Trésorière de l’AFM-Téléthon reviendra sur les comptes de l’association, les faits marquants de l’année 2024 et les perspectives pour 2025. L'occasion de vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.

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Grand live rendre compte 2025
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23/06/2025

Grand live « rendre compte » le 16 juillet 2025 à 18h30

Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. 

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Crigler-Najjar
Actualité
21/06/2025

Journée internationale de Crigler-Najjar : un traitement à l’essai

Le 21 juin marque la Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie génétique rare du foie impose aux malades un quotidien sous photothérapie intensive. Grâce à une thérapie génique développée par Généthon, l’espoir d’une vie sans lampe devient réalité pour certains. Mais tous les patients n’y ont pas encore accès. 

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Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuv
Actualité
20/06/2025

Vagues de chaleur : les bons réflexes pour se protéger

Fatigue, sueurs abondantes, nausées, maux de tête, vertiges, crampes, déshydratation, coup de chaleur... Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuve. Et c’est encore plus sensible pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Comment rester au frais, même pendant la canicule ? On fait le point sur les bonnes pratiques à adopter !

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Vignette les repères savoir et comprendre
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20/06/2025

Les Repères Savoir et Comprendre

Publiés par l’AFM-Téléthon, les Repères Savoir & Comprendre présentent l’information dont vous avez besoin dans un format court et lisible, avec des témoignages et des liens pour aller plus loin. Deux types de numéros : les Repères « toutes maladies neuromusculaires » portant sur des sujets en lien avec le parcours de soins et la vie quotidienne. Les Repères « Ma maladie », dédiés à une maladie ou un groupe de maladies neuromusculaires.

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Le 20 juin, à l’occasion de la Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon réaffirme son engagement aux côtés des personnes concernées et fait le point sur les progrès de la recherche.
Actualité
20/06/2025

Journée internationale de la FSHD : où en est la recherche ?

Le 20 juin, à l’occasion de la Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon réaffirme son engagement aux côtés des personnes concernées et fait le point sur les progrès de la recherche.

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Fiche maladie
19/06/2025

Myasthénie auto-immune

La myasthénie auto-immune est une maladie rare d’origine immunitaire. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d’une faiblesse musculaire fluctuante. Plusieurs traitements sont déjà disponibles et de nouveaux médicaments innovants sont en cours de développement.

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Fiche maladie
19/06/2025

Myosites (myopathies inflammatoires)

Découvrez les différentes formes de myosites, leurs symptômes, les progrès des traitements et les avancées de la recherche pour ces maladies auto-immunes musculaires.

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