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Médicaments en développement ou déjà disponibles, thérapie génique ou saut d’exon, études d’histoire naturelle et registres, la recherche clinique dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker compte, en France, de nombreux projets. D’autres essais ont aussi lieu partout dans le monde.
Trois publications ont retenu notre attention. L’une concerne la fertilité des hommes atteints de SMA. La deuxième porte sur un nouveau marqueur sanguin potentiel dans les maladies mitochondriales. Et la dernière analyse les données de plus de 1 700 personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 2 !
Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.
Aux États-Unis, une femme enceinte a commencé à prendre du risdiplam (Evrysdi®) au huitième mois de grossesse pour traiter son bébé, atteint d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. Aujourd’hui âgée de deux ans et demi, la petite fille ne présente aucun symptôme de la maladie.
Acteur majeur de la distribution de presse et de produits culturels en France, le Groupe NAP fédère un réseau de plus de 1 150 points de vente sous les enseignes Maison de la Presse, réseau culturel de proximité, Mag Presse et Point Plus.
Le Téléthon fait le plein d'audience ! Au-delà de son activité de régie publicitaire consistant à faire passer des messages publicitaires aux automobilistes sur des écrans digitaux situés en stations-services, Fill Up Média s'engage et utilise régulièrement les écrans comme vecteur de communication en faveur de grandes causes nationales, comme le Téléthon.
Partenaire du Téléthon. Regroupée autour de sa fédération nationale, la communauté des pongistes se mobilise pour le Téléthon !
Rey, partenaire du Téléthon. Le papier Rey s'engage avec un produit partage. Pour chaque ramette de papier vendue, 0,20 €HT reversé au Téléthon.
Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.
Les documentaires AFM-Téléthon s'affiche sur le premier site d'information santé.
Partenaire officiel de l'AFM-Téléthon. Le football se mobilise pour le Téléthon !
Mobilisée pour le Téléthon. Depuis 2009, l’AMF s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon en sensibilisant et mobilisant les villes pour le Téléthon.
Recycler c'est aider ! Ecologic, éco-organisme en charge de l'organisation de la collecte et du recyclage des équipements électriques sur le territoire national, partenaire de l'AFM-Téléthon depuis 2012.