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Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.

96 553 593 euros : la collecte finale du Téléthon 2024 est le fruit de la formidable mobilisation de millions de donateurs, bénévoles et partenaires. Retrouvez également la collecte par région.

Après un mois de séances régulières, la stimulation électrique de la moelle épinière a permis d’améliorer la marche et la force musculaire de trois patients atteints d'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type III.

96 553 593 euros : c’est le montant final collecté lors du Téléthon des 29 et 30 novembre 2024. Ce résultat, c’est le fruit d'un formidable élan de solidarité, porté par des millions de donateurs, bénévoles et partenaires, fidèles au combat des familles depuis près de 40 ans, mais aussi le fruit de l’extraordinaire engagement du parrain Mika et des nombreux animateurs et professionnels de France Télévisions qui ont amplifié magnifiquement la voix des familles et des chercheurs, déterminés à vaincre la maladie.

Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures ! 

Médicaments en développement ou déjà disponibles, thérapie génique ou saut d’exon, études d’histoire naturelle et registres, la recherche clinique dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker compte, en France, de nombreux projets. D’autres essais ont aussi lieu partout dans le monde.

Trois publications ont retenu notre attention. L’une concerne la fertilité des hommes atteints de SMA. La deuxième porte sur un nouveau marqueur sanguin potentiel dans les maladies mitochondriales. Et la dernière analyse les données de plus de 1 700 personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 2 !

Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.

Aux États-Unis, une femme enceinte a commencé à prendre du risdiplam (Evrysdi®) au huitième mois de grossesse pour traiter son bébé, atteint d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. Aujourd’hui âgée de deux ans et demi, la petite fille ne présente aucun symptôme de la maladie.

Urban Soccer, du foot et du padel pour soutenir le Téléthon.

Acteur majeur de la distribution de presse et de produits culturels en France, le Groupe NAP fédère un réseau de plus de 1 150 points de vente sous les enseignes Maison de la Presse, réseau culturel de proximité, Mag Presse et Point Plus.

Le Téléthon fait le plein d'audience ! Au-delà de son activité de régie publicitaire consistant à faire passer des messages publicitaires aux automobilistes sur des écrans digitaux situés en stations-services, Fill Up Média s'engage et utilise régulièrement les écrans comme vecteur de communication en faveur de grandes causes nationales, comme le Téléthon.

Partenaire du Téléthon. Regroupée autour de sa fédération nationale, la communauté des pongistes se mobilise pour le Téléthon !

Rey, partenaire du Téléthon. Le papier Rey s'engage avec un produit partage. Pour chaque ramette de papier vendue, 0,20 €HT reversé au Téléthon.

Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.