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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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obispo campagne
Téléthon
29/11/2018

Exclu : le making-of du film de campagne

Entrez dans les coulisses de la campagne du Téléthon 2018 "Vaincre la maladie c’est enfin possible", avec le making-of du film en vidéo.

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Téléthon
23/11/2018

Donner sa force et ses muscles pour faire avancer la recherche !

Top départ pour le Cross du Figaro les 24 et 25 novembre, une course solidaire pour le Téléthon. Une équipe de l’AFM-Téléthon et de ses bras armés prendra le départ. Rencontre avec Fanny, chercheuse à Généthon, qui va chausser ses baskets pour l’occasion.

téléthon crêpes
Téléthon
15/11/2018

1 million de crêpes pour le Téléthon

Le Téléthon, c’est les 7 et 8 décembre prochain. Cette année, un défi XXL est lancé à tous : cuisiner 1 million de crêpes pour 1 million d’euros. A vos fourneaux !

diagnostic
Téléthon
12/11/2018

Un diagnostic pour tous

L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.

1000 chercheurs lancement
Téléthon
06/11/2018

C’est la rentrée des écoles pour 1000 chercheurs !

Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.

transport sanitaire
Revendications
29/10/2018

Réforme du transport sanitaire : l’AFM-Téléthon, APF France Handicap et France Assos Santé interpellent le gouvernement

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

sanfilippo hugo emma
Vie de l'association
19/10/2018

L’AFM-Téléthon engagée dans la recherche pour la maladie de Sanfilippo

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.