Exclu : le making-of du film de campagne
Entrez dans les coulisses de la campagne du Téléthon 2018 "Vaincre la maladie c’est enfin possible", avec le making-of du film en vidéo.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Entrez dans les coulisses de la campagne du Téléthon 2018 "Vaincre la maladie c’est enfin possible", avec le making-of du film en vidéo.
A l’occasion du Giving Tuesday, l’AFM-Téléthon lance un grand défi : cuisiner 1 million de crêpes pour le Téléthon. Une manière conviviale et gourmande de faire grimper le compteur du Téléthon et de contribuer à la lutte contre les maladies rares.
Top départ pour le Cross du Figaro les 24 et 25 novembre, une course solidaire pour le Téléthon. Une équipe de l’AFM-Téléthon et de ses bras armés prendra le départ. Rencontre avec Fanny, chercheuse à Généthon, qui va chausser ses baskets pour l’occasion.
Le numéro des Cahiers de Myologie publié comme un numéro hors-série de la revue « Médecine/Sciences » pour les Journées Annuelles de la SFM (21-23 novembre 2018 à Brest) vient de sortir.
Les résultats d’un essai clinique du BVS857 évalué pendant 3 mois dans la maladie de Kennedy sont encourageants.
Une équipe américaine est parvenue à restaurer, grâce au système CRISPR/Cas9, l’expression de dystrophine dans le muscle et le cœur de chiens modèles de DMD.
Le 16 novembre a eu lieu la conférence-débat "60 ans de conquêtes et d'innovation" par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon.
Le Téléthon, c’est les 7 et 8 décembre prochain. Cette année, un défi XXL est lancé à tous : cuisiner 1 million de crêpes pour 1 million d’euros. A vos fourneaux !
L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.
Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.
Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.
Mise au point d'un exosquelette pour compenser la limitation de fonction du membre supérieur dans la myopathie de Duchenne
Vous aimez courir et vous souhaitez vous engager pour une grande cause ? Le Cross du Figaro, les 24 et 25 novembre prochains, est fait pour vous : une partie des montants des inscriptions sera reversée au Téléthon. A vos baskets !
Le CHMP confirme le refus d’autorisation de mise sur le marché de l’Exondys (éteplirsen) dans la DMD.
La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.