Journée SMA : des avancées extraordinaires

Samedi 18 mai, plus de 200 personnes, concernées par la maladie, spécialistes, professionnels étaient réunies pour une journée entièrement consacrée à l’amyotrophie spinale. Un évènement qui intervient alors que les traitements se multiplient, et que les avancées en terme de prise en charge évoluent.

2 temps ont ponctué cette journée : la matinée a laissé la parole aux spécialistes qui ont fait le point sur les dernières pistes thérapeutiques prometteuses et l’après-midi a permis aux participants de prendre part à des ateliers thématiques.

Le groupe d’intérêt SMA, à l’initiative de cette journée, se réjouit de la tenue de cet événement : « Cette journée a été riche de connaissances et d’échanges entre les malades, les chercheurs, les médecins… C’est une belle occasion pour nous, malades, de remercier les professionnels et travailler ensemble sur une meilleure reconnaissance et prise en charge de notre pathologie ».

« C’est extraordinaire, c’était inespéré en 1986 ». 
Alain et Patricia Goussiaume sont les parents de 2 garçons atteints d’une amyotrophie spinale. Ils ont rejoint l’AFM-Téléthon en 1986. Pionniers de l’AFM, ils ont toujours déployé toute leur énergie dans l’aide aux familles au sein de l’association, notamment dans le groupe d’intérêt SMA. Marc et Remi, leurs fils, ont été emportés par la maladie, après tous les efforts entrepris par Alain et Patricia pour que force reste à la vie. 
Avec beaucoup d’émotion, ils réagissent aux avancées et aux espoirs tant attendus présentés ce 18 juin « On est parti de rien. Il a fallu convaincre, agir, et enfin les traitements arrivent. C’est extraordinaire, c’est ce à quoi nous rêvions lorsque nous avons démarré le combat ».