Dystrophies myotoniques : la prise en charge fait consensus

Afin que chaque personne atteinte d’une dystrophie myotonique (DM) bénéficie des meilleurs soins, l’association américaine Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) encourage l’élaboration de recommandations auxquelles puissent se référer les équipes de soins pas ou peu habituées à diagnostiquer et traiter cette maladie.
Dans cet objectif, la MDF a sollicité un premier groupe international de onze médecins expérimentés dans la prise en charge des enfants atteints de DM1 (ou maladie de Steinert), et un second de qinze praticiens experts de la DM2 (ou PROMM) dont le Dr Guillaume Bassez de l’Institut de Myologie (Paris).
Après plus d’une année d’échanges, ils ont publié les premières recommandations de soins basées sur un consensus pour les formes congénitale et juvénile de la DM1 d’une part, et pour les adultes atteints de DM2 d’autre part.
Ces deux documents de référence sont disponibles en version intégrale et en version abrégée (quatre pages) sur le site Internet de l’association (www.myotonic.org), qui donne également accès à des recommandations pour la forme adulte de la maladie de Steinert publiées fin 2018.

Source

MDF publishes first-ever CDM and DM2 clinical care recommendations.
Myotonic Dystrophy Foundation

Consensus-based care recommendations for congenital and childhood-onset myotonic dystrophy type 1.
Johnson NE, Zapata-Aldana E, Angeard N, Ashizawa T, Berggren KN, Marini-Bettolo C, Duong T, Ekström AB, Sansone V, Tian C, Hellerstein L, Campbell C, on behalf of the Myotonic Dystrophy Foundation
Neurol Clin Pract. 2019 (April)

Consensus-based care recommendations for adults with myotonic dystrophy type 2.
Schoser B, Montagnese F, Bassez G, Fossati B, Gamez J, Heatwole C, Hilbert J, Kornblum C, Kostera-Pruszczyk A, Krahe R, Lusakowska A, Meola G, Moxley  R, Thornton C, Udd B, Formaker P on behalf of the Myotonic Dystrophy Foundation
Neurol Clin Pract. 2019 (April)