Compensation des membres supérieurs : Une urgence et une priorité pour les malades

Le 14 novembre, médecins, paramédicaux, professionnels de l’accompagnement, industriels et associations de malades ont assisté au colloque "compensation des membres supérieurs". L’occasion de faire le point sur le dispositif actuel et les évolutions nécessaires, dans l’intérêt des malades et leurs familles. 

Ecrire, boire, manger, se moucher, se gratter le nez, remonter ses lunettes… Rien de plus facile pour la plupart des gens, rien de plus frustrant pour une personne malade qui dépend d’un tiers pour effectuer tous ces gestes du quotidien. Les maladies neuromusculaires sont pour la plupart évolutives et s’accompagnent d’une perte progressive de la force musculaire qui débute au niveau des membres inférieurs et qui, progressivement, s’attaque aux membres supérieurs, privant ainsi la personne concernée de son autonomie. 

L’AFM-Téléthon a choisi de mettre en lumière cette problématique cruciale pour les malades. La perte de fonction des membres supérieurs est souvent bien plus mal vécue que la perte de la marche. Or malgré quelques solutions déjà existantes, très peu de personnes peuvent en bénéficier. En effet, les aides techniques spécifiques sont mal connues des personnes concernées et des professionnels de santé et ne sont pas prises en charge par la solidarité nationale. Il est prioritaire que tout malade porteur d’une maladie évolutive invalidante, confronté à la perte de fonction motrice des membres supérieurs, puisse disposer, sans reste à charge, d’une solution de compensation adaptée à ses besoins. 

Ce colloque avait donc pour objectifs de : 

> développer en France des études cliniques en complémentarité avec celles déjà menées en Europe et à l’International.

> promouvoir les besoins des personnes malades auprès des industriels pour aller plus loin dans l’innovation et le développement de dispositifs de compensation qui évoluent avec la pathologie.

> faire connaitre aux personnes concernées et aux professionnels de santé (ergothérapeutes, kinésithérapeutes,…) les dispositifs d’assistance de compensation des membres supérieurs. 

> permettre aux malades d’accéder aux outils de compensation qui soient adaptés à leurs besoins et à un coût juste et maîtrisé, pour pouvoir être pris en charge donc accessibles à tous. 

> développer un cercle vertueux – information, prescription, financement et, si refus, recours nécessaire- pour leur mise à disposition des patients. 

« La compensation de la perte de fonction motrice du membre supérieur est une priorité pour notre association. Associations, industriels, distributeurs, prescripteurs, financeurs, nous devons tous conjuguer nos forces pour faire bouger les lignes et pour que la compensation de la perte de fonction motrice des membres supérieurs devienne aussi naturelle que la compensation de la perte de la marche » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, à l’ouverture de ce colloque. 

Manuela, MPR au CHU de Nice (consultation adulte et enfant)
"Je connais les aides techniques pour les membres supérieurs mais je n'en ai jamais prescrit et jusqu'à ce colloque je ne les avais jamais vu mises en pratique, cela restait virtuel. Je me rends compte grâce à cela qu'elles sont accessibles. C'est vrai qu'aujourd'hui la compensation de la perte de la marche est évident mais la compensation de la perte de fonction du membre supérieur c'est encore quelque chose de nouveau".

Marie-Laure, ergothérapeute stagiaire à Créteil
"Je n'avais jamais entendu parler des robots de suppléance pour le membre supérieur, je les ai découverts ici".

Aurore, ergothérapeute au SESSD APF de Cergy
'Pour les aides techniques, nous nous formons de manière autonome sur les salons, comme le salon Autonomic. Il y a peu d'occasions où il nous est donné de voir toutes ces aides en même temps, d'essayer le matériel, observer des patients s'en servir, rencontrer les revendeurs... Ce colloque était donc très important pour nous et celui-ci a en plus pour autre atout d'être gratuit".

Pour en savoir plus, découvrez 2 films diffusés lors de ce colloque :

Le parcours d’acquisition d’une aide technique : l’expertise des professionnels de santé 

Le Jaco de Benjamin
Benjamin, atteint d’une myopathie de Duchenne,  vous présente son bras Jaco, qui lui permet aujourd’hui de réaliser de nombreux gestes du  quotidien, lui assurant ainsi une autonomie indispensable.