Maladie de Kennedy : point de vue des patients sur leurs symptômes
Étude des symptômes identifiés par les patients atteints de maladie de Kennedy comme impactant le plus leur qualité de vie.
Dans une étude américaine dont les résultats ont été publiés en septembre 2017, 21 hommes atteints de maladie de Kennedy ont répondu à une interview évaluant les symptômes qui impactent le plus leur qualité de vie. Près de 200 symptômes d’importance sont ressortis. Ils ont été classés selon 4 grands thèmes : santé sociale, santé « mentale » (aspects psycho-émotionnelle), santé physique et symptômes spécifiques de la maladie de Kennedy.
Les participants ont indiqué qu’ils modifiaient leur mode de vie pour s’adapter à l’évolution de la maladie et une grande majorité d’entre eux avaient une vision positive de la vie.
Les symptômes les plus fréquemment cités par les participants concernent principalement les problèmes émotionnels et l’impact psychologique. Cette étude a permis de mettre en évidence des symptômes moins connus de la maladie, puisqu’il ne s’agit pas de symptômes physiques.
Ces résultats basés sur le ressenti des patients atteints de maladie de Kennedy permettront de développer un outil de mesure de la qualité de vie spécifique à la maladie de Kennedy.
Source
Patient-identified impact of symptoms in spinal and bulbar muscular atrophy.
Guber RD, Kokkinis AD, Schindler AB, Bendixen RM, Heatwole CR, Fischbeck KH, Grunseich C.
Muscle Nerve. 2017 (Sept).