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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’analyse des données de plus de 200 malades atteints de myopathie distale fournit des informations supplémentaires pour guider le diagnostic de ces maladies et affiner et mieux cibler la prise en charge.
Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.
Une étude conjointe par I-Stem, Généthon et l’Institut de Myologie révèle les effets positifs de deux médicaments, le saracatinib et le bazédoxifène, sur des cellules musculaires modèles de la myopathie des ceintures de type R2 liée à la dysferline. Une voie de recherche inédite à explorer.
De nouvelles publications médicales illustrent les progrès des connaissances dans la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la myasthénie auto-immune et la myopathie de Duchenne.
Deux doses de 6’-sialyllactose ont été évaluées pendant près de deux ans dans un essai de phase II chez 20 personnes atteintes de myopathie GNE, âgées de 24 à 58 ans. Un autre essai de ce produit a été mené chez 11 participants pendant un an.
Entre recherche fondamentale et clinique, ces nouvelles journées qui se sont déroulées cette année à Clermont-Ferrand ont permis de mettre en lumière les travaux les plus récents des spécialistes du muscle.
Le 28ème numéro de cette revue d’information francophone de référence sur la science du muscle, est désormais disponible. Coédité par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le point sur les derniers travaux médicaux et scientifiques dans le domaine.
Dans ce document aux petits oignons, vous trouverez de nombreuses solutions pour soigner votre alimentation et votre digestion avec une maladie neuromusculaire.
La campagne annuelle d'Octobre Rose met en lumière la nécessité du dépistage des cancers féminins. Mais pour les femmes en situation de handicap, notamment celles vivant avec une maladie neuromusculaire, accéder à des soins gynécologiques réguliers relève encore souvent du parcours du combattant... alors comment faire ?
Vous êtes concerné(e) par la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD) ou souhaitez en savoir plus sur cette maladie neuromusculaire rare ? Ne manquez pas cette journée spéciale organisée le samedi 19 octobre 2024 à l’hôtel Mercure Arras Centre Gare !
Trois articles parus durant l’été ont retenu notre attention. Le premier détaille la création d’un nouveau modèle d’organoïdes pour étudier l’amyotrophie spinale proximale. Le deuxième analyse l’impact possible de la myasthénie sur l’identification des émotions et des visages. Le dernier décrit une nouvelle forme de myopathie oculopharyngodistale.
Ce n’est pas une bonne nouvelle pour la myopathie facio-scapulo-humérale, le losmapimod - le candidat-médicament qui était au stade de développement le plus avancé dans la maladie - échoue en fin de parcours à montrer des résultats positifs. Le laboratoire Fulcrum a annoncé qu’il arrêtait son développement.
Deux articles parus en juillet 2024 ont retenu notre attention. L’un reprend les bonnes pratiques relatives à la myopathie facio-scapulo-humérale émises par des experts français. L’autre détaille les résultats de la thymectomie chez les seniors atteints de myasthénie.
