Télémédecine dans les maladies neuromusculaires : un outil intéressant mais des réticences
Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.
Dans quel contexte a été réalisée votre étude et avec quels objectifs ?
La France est le premier pays européen à rembourser les frais liés à la télésurveillance des patients atteints d'insuffisance respiratoire chronique, qui permet de surveiller à distance les données issues de la ventilation non invasive avec laquelle ils sont traités. Ce remboursement (mis en application en 2023) s’appuie sur une expérimentation qui n’était pas destinée initialement aux patients atteints de maladies neuromusculaires, mais à ceux atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou de syndrome obésité-hypoventilation. Or, les malades neuromusculaires peuvent nécessiter de modalités de surveillance qui ne sont pas les mêmes.
Et si nous, médecins, sommes ravis d’utiliser tous ces nouveaux outils connectés, les patients partagent-ils notre engouement ? Nous avons souhaité dans cette étude nous intéresser au ressenti des patients atteints de maladies neuromusculaires et à leur expérience de la télémédecine.
Quels sont les principaux résultats ?
Sur l’ensemble des 103 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive et ayant recours à la ventilation non invasive depuis au moins six mois* que nous avons interrogés via des questionnaires, 73,8 % étaient favorables à la téléconsultation, un quart y étant donc opposés.
Néanmoins, nos résultats montrent aussi que 61,2 % des participants ont déjà expérimenté la téléconsultation, c’est-à-dire une consultation avec un professionnel de santé à distance, pour des motifs respiratoires, avec un niveau de satisfaction important (90,5 %), les patients atteints d’une dystrophinopathie (dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker) étant les plus susceptibles d’y être favorables.
Alors que nous nous attendions à ce que les patients soient plus enclins à y recourir, près de la moitié des patients souhaitent privilégier la consultation en face à face, en faisant appel occasionnellement à la téléconsultation. Le principal bénéfice de la consultation à distance rapporté par les patients était la réduction des contraintes de déplacement, tandis que le frein principal était l’absence d’examen clinique.
Concernant la télésurveillance, 70 % des patients y étaient favorables, en particulier ceux avec plus d’une heure de trajet jusqu’au lieu de suivi médical et ceux ayant l’impression d’avoir un suivi insuffisant.
Que faut-il en retenir pour la pratique de la télémédecine ?
Les téléconsultations représentent un outil très intéressant, mais elles ne doivent pas être imposées. Elles sont plutôt à proposer dans certaines situations spécifiques, pour limiter les trajets, réduire les délais et diminuer les coûts de santé.
Concernant la télésurveillance de la ventilation non invasive, il faut vraiment bien informer les patients sur ce qui est fait : beaucoup ont rapporté le besoin d'avoir un feedback des données.
*Les participants ont été identifiés via l’AFM-Téléthon et la filière Filnemus.
Source
Tele-medicine experiences and expectations from patients with neuromuscular diseases treated with non-invasive ventilation
Segovia-Kueny S, Delorme M, Stalens C et al.
Respir Med Res. 2025 Jan.