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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Maladies
25/04/2019

SMA liée à SMN1 : un observatoire allemand

SMArtCARE, un observatoire germanophone des personnes atteintes d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 pour mieux connaître l’évolution de la maladie et son impact au quotidien.

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Maladies
25/04/2019

Maladie de Steinert chez les enfants

L’analyse des données recueillies dans le registre national DM-Scope permet de mieux connaître les manifestations de la maladie de Steinert chez les enfants

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Maladies
25/04/2019

DMD et échographie diaphragmatique

Une méthode d’exploration de la fonction du diaphragme moins invasive que la mesure des pressions transdiaphragmatiques.

CMT-France
Maladies
09/04/2019

29ème congrès annuel de CMT-France

CMT-France a réuni neurologues, généticiens, chercheurs, associatifs, fabricants d’aides techniques le 30 mars 2019, à Montpellier, pour son congrès annuel.

Institut de Myologie
Maladies
09/04/2019

De nouveaux essais dans la maladie de Pompe

Des progrès réalisés dans le développement de nouveaux candidats-médicaments ont été annoncés lors de la 9ème journée française Maladie de Pompe

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Téléthon
05/04/2019

Les bénévoles Téléthon à la rencontre des chercheurs

Vendredi 5 avril, l’AFM-Téléthon a ouvert ses portes à plus de 250 bénévoles Téléthon pour une visite de Généthon, l’un de ses laboratoires. Cette immersion a permis aux bénévoles de mieux comprendre l’ampleur des recherches impulsées grâce aux dons collectés pendant les trente heures.