« Le monde de Lou » vient de paraître !
A seulement 4 ans, elle était l’un des visages du Téléthon 2017, aujourd’hui Lou fait l’objet d’un livre qui porte son nom et raconte son histoire
« Le monde de Lou », histoire d’une battante
Au pied du Chemin des Dames, dans l’Aisne, habitent Lou et sa famille. La petite fille de 6 ans est atteinte d’amyotrophie spinale qui l’empêche de marcher, c’est un fauteuil électrique qui a désormais pris le relai de ses jambes qui ne peuvent plus la soutenir. La maladie neuromusculaire de Lou est très présente dans le quotidien de toute la famille, mais depuis janvier 2018, la petite fille bénéficie d’un traitement qui a déjà changé son quotidien, mais aussi celui de ses parents et de son frère Maël, qui rêve de voir sa petite sœur marcher
« Le monde de Lou », c’est le récit de la vie de cette petite fille, de cette famille, de leur quotidien, des grands moments de rires comme de pleurs. Car malgré la maladie, la vie continue. On suit alors cette attachante petite fille de 6 ans au tempérament de battante, dans les couloirs de l’hopital, à l’école et à la maison. C’est un livre sur les mauvais, mais aussi les bons moments, les moments d’espoir et de conquêtes. Une ode à la vie pour Lou qui peut compter sur tous ceux qui l’entourent de leur amour, qui la soignent et l’aident à grandir.
« Le monde de Lou » en partenariat avec le Téléthon
Philippe Robin, l’auteur du livre, suit Lou dans son combat contre la maladie depuis que l’enfant a été ambassadrice du Téléthon 2017. Très proche de l’univers de l’association, il a fait signer sa préface par le directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, Serge Braun. Dans le cadre du Téléthon 2019, les éditions A Contresens qui éditent le livre s’engagent à reverser 2€ au Téléthon par livre vendu.
Pour en savoir plus sur le Téléthon 2019, rendez-vous sur le site dédié