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Grâce à la thérapie génique dont il a bénéficié, une nouvelle vie s’offre à Jules qui ne lâche rien pour profiter toujours plus de sa mobilité retrouvée !  

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission, alors rejoignez la fête près de chez vous ou derrière votre petit écran, avec notre sélection des témoignages à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous !

Comme le syndrome de Leigh, dont est atteinte Lou, 95 % des 6000 à 8000 maladies rares restent encore sans traitement. Pour les malades, le Téléthon est synonyme d’espoir, celui d’avoir accès, un jour, à un traitement. Alors il ne faut rien lâcher. Les percées scientifiques réalisées pour des malades ultra-rares bénéficient aux maladies fréquentes, ensemble faisons avancer la médecine toute entière ! 

Il y a 35 ans, le Téléthon était créé par deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Après des années de recherche sans relâche, un traitement de thérapie génique a été mis au point et un essai clinique mené par Généthon a débuté. Grâce au Téléthon, étape après étape, l’espoir d’un traitement se concrétise. 

Généthon et I-Stem, les laboratoires de l’AFM-Téléthon ont unis leurs forces pour combattre les myopathies des ceintures, un groupe de maladies qui touchent les muscules du bassin et des épaules. Entre thérapie génique et traitement pharmacologique, des perspectives de traitements s’ouvrent. Un immense espoir pour les personnes malades. 

Rendez-vous à 18h40, sur France 2 pour le coup d’envoi de cette 36e édition. De maladies méconnues, nous sommes passés à des maladies vaincues. Ensemble, nous n’avons rien lâché pour arriver aux premiers traitements. Ensemble, plus déterminés que jamais, nous continuerons à ne rien lâcher pour tous les malades qui attendent. C’est parti pour 30h d’émission et de mobilisation partout en France !

Découvrez les images exclusives de Jules, dont la vie a changé grâce à la mobilisation de tous ! Et, parce que la générosité est à l’honneur, découvrez comment agir dès aujourd’hui pour le Téléthon 2022.

Cette étude a permis d’évaluer l’incidence de la maladie au Nord-Est de l’Italie et de mettre sous traitement tous les bébés avec une forme à début précoce de la maladie. Sept ans plus tard, tous sont en vie !

Publication d’un consensus d’experts sur la surveillance et les traitements cardiologiques des garçons atteints de myopathie de Duchenne et des femmes transmettrices pour lutter contre les disparités régionales des soins au Royaume-Uni.

Une petite fille atteinte de dystrophie myotonique de type 2, comme sa mère et sa grand-mère, présente en outre une déformation d’un pied, douloureuse depuis sa naissance.

Aux quatre coins du globe, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies génétiques rares. Petit tour d’horizon de la mobilisation 2022 !

Où en est la recherche dans les maladies neuromusculaires ? quels sont les succès mais aussi les défis à relever ? Vous trouverez toutes les réponses dans le nouveau dossier consacré au congrès Myology 2022 organisé par l’AFM-Téléthon, à Nice, en septembre dernier. A lire aussi dans ce dossier, un retour sur MitoNice, le premier congrès scientifique organisé par l’Association sur les maladies mitochondriales.

Lou, 13 ans, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne, qui attaque tous ses muscles. Quant à Lucie, elle a bénéficié d'un traitement de thérapie génique qui lui permet de vivre. Tous les trois ne lâchent rien contre la maladie. Cette semaine, découvrez des images extraordinaires.

Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants. 

Une étude internationale financée par l’AFM-Téléthon démontre la possibilité de prédire la survenue d’une insuffisance ou d’une arythmie cardiaque dans les maladies mitochondriales.