Maladie de Kennedy : publication du PNDS
Le Protocole national de diagnostic et de soins « maladie de Kennedy » ), son argumentaire scientifique et la synthèse à destination du médecin traitant, ont été publiés.
Les Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des recommandations destinées aux professionnels de santé. « L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire » (Haute Autorité de Santé, HAS). L’ensemble des PNDS publiés sont consultables sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Le PNDS « maladie de Kennedy » (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X), son argumentaire scientifique et la synthèse à destination du médecin traitant, ont été publiés sur le site de la HAS. Ce travail a été élaboré par un groupe de travail multidisciplinaire et coordonné par Filslan, la filière de santé Maladies rares Sclérose latérale amyotrophique et Maladies du neurone moteur.
Destiné aux professionnels de santé, son objectif est de décrire la conduite à tenir diagnostique et thérapeutique ainsi que le parcours de soins d’un patient atteint de maladie de Kennedy afin d’optimiser la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de cette maladie en France.
Dans ce PNDS, on peut aussi retrouver la liste des centres de recours et compétence (CRC) qui assurent la prise en charge les patients atteints de maladie de Kennedy.
Pour en savoir plus :
Voir le PNDS « maladie de Kennedy », HAS juin 2017
Voir l’argumentaire scientifique du PNDS sur la maladie de Kennedy, HAS juin 2017
Voir la Synthèse à destination du médecin traitant, HAS juin 2017