Porter les maladies neuromusculaires à l’écran : l’art de sensibiliser par l’image
La représentation des maladies neuromusculaires à la télévision ou au cinéma, même si elle n’est pas toujours fidèle à la réalité, contribue à faire connaître ces maladies au grand public.
Une équipe du CHU de Bordeaux a identifié 125 films, séries télévisées et documentaires représentant des maladies neuromusculaires depuis 1910. Il s’agissait dans près de la moitié des cas de documentaires, avec une représentation de ces maladies plus factuelle que les œuvres de fiction.
Les maladies les plus représentées sont les troubles des motoneurones que l’on retrouve dans 69 % des œuvres, avec une surreprésentation de la sclérose latérale amyotrophique (SLA, maladie de Charcot). Viennent ensuite les myopathies, mises en lumière dans 20 % des œuvres, et tout particulièrement la myopathie de Duchenne. Certaines maladies, comme la myasthénie auto-immune, sont en revanche très peu visibles à l’écran.
Depuis les années 1990, les maladies neuromusculaires font l’objet de plus en plus d’œuvres cinématographiques ou télévisuelles, même si cette tendance s’est essoufflée ces dix dernières années.
Une représentation importante dans la pop culture
La renommée internationale de l’astrophysicien britannique Stephen Hawking, atteint de SLA et connu pour ses travaux scientifiques sur les trous noirs et le Big Bang, a grandement contribué à la médiatisation de cette maladie. Sa vie a inspiré plusieurs films et lui-même a fait des apparitions dans différentes séries, comme Star Trek : La Nouvelle Génération et The Big Bang Theory. On le voit également dans Futurama et Les Simpson.
On peut aussi voir certaines maladies neuromusculaires dans les séries médicales comme Urgences, Dr House et Grey’s Anatomy. Plus récemment, le film Un petit truc en plus, qui a rencontré un franc succès en France, met en scène un groupe de jeunes adultes en situation de handicap (eux-mêmes atteints de handicap), dont Soso (joué par Sofian Ribes), qui souffre d'ataxie-télangiectasie, une maladie qui touche le système nerveux périphérique.
Au-delà du handicap, ces œuvres audiovisuelles sont parfois l’occasion d’aborder des sujets complexes comme la fin de vie.
Si ces productions peuvent contribuer à sensibiliser à ces maladies et à mieux les faire connaître, certaines représentations dans les films et les séries sont toutefois assez éloignées de la réalité vécue par les patients, leur entourage et les soignants, certaines fictions allant même jusqu’à créer des maladies neuromusculaires fictives.
Selon les scientifiques bordelais, il serait intéressant que les scénaristes s’appuient plus sur l’expertise des neurologues afin de donner une représentation plus fidèle des maladies neuromusculaires à l’écran, sans enjoliver ni inquiéter à tort.
Source
When neuromuscular disorders become stars
Mathis S, Beauvais D, Duval F et al.
J Neurol, 2025 Apr.