Apollo, au tableau !
Ambassadeur du Téléthon 2017, Apollo participe à l’émission « Au tableau », le 1er avril, sur C8, à 21h. Il rencontrera Christiane Taubira et Teddy Riner. A ne pas louper !
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Ambassadeur du Téléthon 2017, Apollo participe à l’émission « Au tableau », le 1er avril, sur C8, à 21h. Il rencontrera Christiane Taubira et Teddy Riner. A ne pas louper !
Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.
Le 24 mars dernier s’est tenu à Saint-Etienne le 28è congrès national de l’association CMT-France. Plus de 200 personnes étaient présentes, dont des médecins particulièrement impliqués dans la CMT.
Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.
89 189 384 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2017. Merci à tous !
Généthon, le laboratoire de thérapie génique de l’AFM-Téléthon, et AveXis, la société de biotechnologies qui mène actuellement aux Etats-Unis, et prochainement en Europe, un essai clinique de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale (SMA) ont annoncé ce jour avoir conclu un accord.
Le nouveau Président international du Lions Club était en visite à Evry. L’occasion de découvrir le laboratoire Istem et les travaux en cours.
Un outil clinique pour mesurer les atteintes, pronostiquer l'évolution de la maladie et prévenir l’aggravation.
Kinésithérapie, appareillage, chirurgie… des approches complémentaires pour lutter contre les conséquences de la faiblesse des muscles
#ShowYourRare, c’est le mot d’ordre de la journée internationale des maladies rares 2018 qui se déroule aujourd’hui sur le thème de la recherche. La campagne menée à l’échelle mondiale invite chacun, directement touché ou pas, à montrer sa solidarité avec les personnes concernées par une maladie rare.
« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Les résultats positifs de l’essai CHERISH qui a évalué la tolérance et l’efficacité du nusinersen chez des enfants atteints d’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA) de type 2 ou 3, âgés de 2 à 9 ans ont été publiés.
La flunarizine augmente la quantité de protéine SMN dans les motoneurones, améliore la fonction motrice et allonge la durée de vie de souris modèle de SMA
Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’AFM. 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.
Un appareil qui accroit et entretient les capacités respiratoires grâce à des hyperinsufflations d’air dans les poumons