Un diagnostic pour tous
L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.
Réunissant chercheurs, professionnels de santé, associations de malades et décideurs publics, cette première édition propose des moments de débats collectifs afin d’être force de proposition pour la mise en œuvre du troisième plan national maladies rares.
Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon, est intervenu.
Le problème de l’accès au diagnostic pour tous touche aujourd’hui un grand nombre de personnes atteintes de maladies rares en France. Pour une grande majorité d’entre elles, il faut attendre un an et demi pour obtenir un diagnostic, et plus de cinq ans pour un quart d’entre elles. La moitié des personnes atteintes de maladie rare en France n’a pas de diagnostic précis.
Cette errance diagnostique retarde les éventuels traitements, la possibilité d’une prise en charge adaptée mais aussi l’indispensable accès au conseil génétique.
Consultez le programme de la conférence Un diagnostic pour tous.