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Le syndrome des antisynthétases est une forme de myosite qui peut s’exprimer par une grande variété de manifestations, certaines étant partagées par d’autres maladies... ce qui peut porter à confusion ! Deux publications récentes pourraient faciliter et accélérer son diagnostic.
Le Téléthon 2024 nous a offert 30 heures inoubliables de solidarité, d’émotions et de mobilisation. Des moments forts qui resteront gravés dans les mémoires, entre victoires scientifiques, témoignages poignants et élans de générosité. Et ce n’est pas fini ! Tout le week-end, des animations continuent partout en France pour prolonger cet élan de solidarité. En attendant de participer aux événements près de chez vous, vivez les temps forts de l'émission en vidéo !
Dans cette actualité, vous trouverez des informations sur le traitement par thérapie génique de jumelles atteintes de SMA nées prématurément, de nouveaux résultats de l’efgartigimod dans la myasthénie et des indices pour faire la différence entre une sarcopénie et une maladie neuromusculaire survenant à l’âge adulte.
L'essai sera mené chez des malades pour lesquels les anticorps anti-AAV préexistants constituent actuellement une limite au traitement par thérapie génique.
1000 chercheurs dans les écoles c’est une opération de sensibilisation à la recherche médicale et aux métiers de la science sous l’angle des maladies génétiques rares et de la recherche de traitement avec les biothérapies innovantes. Vous souhaitez en savoir plus ? Suivez le guide !
Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !
La myasthénie auto-immune s’exprime de façon très variable selon les personnes mais aussi chez une même personne au cours de la vie, et son traitement médicamenteux s’en ressent. L’étude nationale Stamina en atteste.
Les trente heures du Téléthon 2024 s’achèvent sur un compteur de 79 801 520 euros. Un formidable résultat pour une édition qui se tenait à une date inhabituelle !
Le 36 37 est ouvert jusqu’au vendredi 6 décembre !
Dernière ligne droite ! Tout au long de cette journée, vous avez entendu des témoignages bouleversants de malades, de familles et de chercheurs. Leur combat, courageux, déterminé, est une source d’inspiration, mais aussi un rappel de l’importance de votre soutien. Grâce à vos dons, des maladies, autrefois incurables, bénéficient aujourd’hui de traitements. Ensemble, continuons à bâtir des victoires contre les maladies rares et pour les malades qui comptent sur nous.
Le Téléthon 2024 entre dans sa dernière ligne droite. C’est maintenant que tout se joue !
Plus de 23 000 animations dans 15 000 communes, 250 000 bénévoles mobilisés… aujourd’hui partout en France, on a toutes et tous rendez-vous avec le Téléthon !
Le Téléthon, ce n’est pas seulement un marathon télévisuel de 30 heures : c’est aussi une mobilisation nationale qui fédère plus de 15 000 communes et plus de 280 000 bénévoles engagés à faire grimper le compteur. Partout en France, des animations prennent vie pour collecter des fonds au profit de la lutte contre les maladies rares.