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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Soprano_parrain_téléthon_2021
Presse
20/09/2021

Les 3 et 4 décembre, Soprano fera briller le Téléthon 2021 !

Soprano, auteur-compositeur et interprète de talent, sera le parrain du Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre prochain ! Aux côtés des animateurs du groupe France Télévisions, des malades et des familles, des chercheurs, des milliers de bénévoles mobilisés partout en France, Soprano mettra ses multiples talents au service du combat contre les maladies rares porté par l’AFM-Téléthon.

WOrld muscle society congrès 2021
Recherche
20/09/2021

WMS 2021 : Les experts de l’Institut mobilisés !

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

actu-afm_vlm-198.jpg
VLM
15/09/2021

Le VLM 198 est paru !

Ce 15 septembre 2021 a lieu la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. L’occasion pour VLM d’y consacrer un dossier complet pour faire le point sur la recherche et la prise en charge.

actu_afm_myotonic-dystrophy-awareness-day-2021.jpg
Maladies
15/09/2021

1ère journée internationale des dystrophies myotoniques

Aujourd’hui, 15 septembre 2021, c’est la première journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques. Objectif : mettre en lumière ces maladies rares pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement mais aussi faire avancer la recherche.

Actu 1000 chercheurs dans les écoles
Vie de l'association
10/09/2021

Les chercheurs retournent à l’école !

C’est la rentrée, et l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » revient pour une 9e édition. Le principe ? Les chercheurs sont accueillis dans les établissements scolaires pour parler de leur quotidien et expliquer les dernières avancées de la recherche.

livre vivre avec une myopathie
Maladies
09/09/2021

Vivre avec une myopathie : un livre pour informer

Atteint d’une amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X, aussi appelée maladie de Kennedy, Michel Epiard vient de publier un livre: « SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie ». Les bénéfices seront reversés au Téléthon.

World duchenne awarness day
Maladies
06/09/2021

World Duchenne Awareness Day : faites passer le message

Le 7 septembre 2021, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). L’occasion de faire connaître cette pathologie, de partager des témoignages de personnes atteintes par la maladie et de faire le point sur la recherche.