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Cette année, l’équipe cycliste Sojasun s’est engagée aux côtés de l’AFMTélethon dans son combat contre les maladies génétiques rares.

Désignation par la FDA d’« avancée thérapeutique majeure » pour le drisapersen, qui permettra d’accélérer la procédure d’autorisation de mise sur le marché.

La conférence internationale sur la myasthénie auto-immune, Myasthenia 2013, a réuni chercheurs, médecins et patients les 1er et 2 juillet à l’Institut Pasteur (Paris).

Chaque année, l'Institut de myologie permet à des médecins-chercheurs étrangers et d'outre-mer de suivre un programme condensé d’enseignements en myologie.

Son centre de production, Généthon Bioprod, est autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une étape dans le traitement des maladies rares.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).

Pas d’effet bénéfique de doses élevées de vitamine C sur l’évolution de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1 A.

La fondation anglaise créée par des parents de malades annonce son soutien au développement d’un essai pré-clinique de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire.

Il faut une dose suffisante d’AAV-U7 pour restaurer l’expression de la dystrophine des muscles dystrophiques traités sans disparaitre.

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.

Partenaire de l’AFM-Téléthon, Sojasun propose de suivre une étape dans la voiture de son directeur sportif. Alors, participez à la vente aux enchères sur ebay.fr.

Du 24 juin au 19 juillet 2013, Gérard Holtz et la Compagnie de la Reine, soutenus par Optic 2000, se produisent à proximité des villes étapes du Tour de France.

Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.

A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.

Une publication dans le cadre des recherches sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), une des dystrophies musculaires les plus fréquentes, vient de paraître dans PLOS Genetics.