Près de 2 500 personnes attendues à les Journées des familles 2013
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine toute entière.
L’AFM-Téléthon et le Fonds National d’Amorçage (FNA), dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir, s’associent pour créer le 1er fonds d’amorçage dédié aux biothérapies innovantes et aux maladies rares, dont la gestion est confiée à CDC Entreprises.
En juin va s'ouvrir au public l’Observatoire National Français pour les patients atteints de FSH, une base de données soutenue par l'AFM-Téléthon.
Résultats positifs d’une étude pilote sur les effets pendant 12 mois du clenbutérol chez 20 personnes atteintes d'amyotrophie bulbo-spinale récessive liée à l’X
Identification de deux nouveaux gènes, ALG2 et ALG14, en cause dans les syndromes myasthéniques congénitaux.
L'administration du gène GAA dans le diaphragme des 5 1ers patients traités, est sans danger et améliore modestement les performances ventilatoires.
Une équipe française a généré de nouveaux modèles de souris expliquant différentes manifestations de la desminopathie en fonction de l'anomalie du gène DES
Dans le cadre du prochain Téléthon et pour la 3ème année consécutive, l’AFM-Téléthon en lien avec la coordination Téléthon de Vaucluse, organise un défi cycliste au Mont Ventoux le dimanche 30 juin 2013.
Les familles pourront aborder le 1er juin à Paris, les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle avec chercheurs et médecins.
La force du Téléthon, ce sont des milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année partout en France. Faites comme Olivier et Thérèse, engagez-vous !
Généthon a étudié les interactions entre des protéines des myopathies des ceintures et d’autres protéines de l’organisme. Ces liens forment un réseau dense appelé Interactome.
La force du Téléthon, ce sont ses milliers de bénévoles mobilisés tout au long de l’année
partout en France.
Les réseaux de l’AFM-Téléthon sont réunis en Assises du 11 au 14 avril à Evry. Un rendez-vous incontournable et convivial qui allie professionnels et bénévoles au service du combat de l’Association.
GSK a annoncé une amélioration significative de la marche chez les malades souffrant de myopathie de Duchenne traités durant un an avec le drisapersen qui favorise un saut d’exon ; un essai de phase II auquel l’Institut de Myologie a collaboré.