Maladies neuromusculaires : un atelier sur la douleur et la fatigue

L'European Neuromuscular Centre (ENMC) est une organisation internationale ayant pour but de soutenir la recherche dans le domaine des maladies neuromusculaires. Il organise régulièrement des rencontres internationales rassemblant scientifiques et cliniciens sur une thématique donnée
(www.enmc.org/ ).

Ce 184e atelier (workshop en anglais), organisé par l'ENMC du 20 au 22 mai 2011 à Naarden (Pays-Bas), a réuni 19 participants (cliniciens, chercheurs) spécialistes des maladies neuromusculaires de l’adulte et de l’enfant et venus de 8 pays (Allemagne, États Unis, France, Italie, Danemark, Pays Bas, Royaume Uni et Suède) ainsi que 3 patients (Pays-Bas).

Le compte rendu de cet atelier ENMC consacré à la douleur et à la fatigue dans les maladies neuromusculaires a été publié en août 2013. Le but de cet atelier était d’établir un consensus sur la définition de la douleur et de la fatigue dans les maladies neuromusculaires, de définir un ensemble d’instruments de mesure de la douleur et de la fatigue et d’échanger sur les interventions possibles. Un questionnaire avait été envoyé préalablement à chaque participant concernant les outils d’évaluation et les interventions qu’ils utilisent pour évaluer et traiter la douleur et la fatigue dans les maladies neuromusculaires. Plusieurs participants ont présenté leurs données de prévalence de la douleur et de la fatigue dans différentes maladies neuromusculaires (dystrophies myotoniques, myopathie facio-scapulo-humérale, maladie de Charcot-Marie-Tooth, dystrophie musculaire oculopharyngée, amyotrophies spinales proximales,…).
Au terme de cet atelier, la douleur et la fatigue apparaissent comme des phénomènes fréquents et importants dans les maladies neuromusculaires, aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant. Les participants proposent une définition de la douleur et de la fatigue dans les maladies neuromusculaires ainsi que des outils d'évaluation de la douleur et de la fatigue. L'utilisation de ces outils permettra d'alimenter la réflexion et la discussion lors d'un prochain atelier consacré à la prise en charge de la douleur et de la fatigue dans les maladies neuromusculaires.

Source

184th ENMC international workshop: Pain and fatigue in neuromuscular disorders: 20-22 May 2011, Naarden, The Netherlands.
de Groot IJ, Voet NB, van Middendorp H, Knoop HJ, Rahbek J, van Engelen BG.
Neuromuscul Disord. 2013 (Aout). Pii : S0960-8966(13)00539-7. Doi : 10.1016/j.nmd.2013.06.370. [Epub ahead of print]