Myopathie de Duchenne : 195e atelier ENMC sur le dépistage néonatal
Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.
A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.
Une publication dans le cadre des recherches sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), une des dystrophies musculaires les plus fréquentes, vient de paraître dans PLOS Genetics.
Mise en évidence dans la myopathie facio-scapulo-humérale de l’implication du gène FAT1, localisé à proximité des répétitions D4Z4.
Les 6 et 7 décembre prochains, Patrick Bruel mettra ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la maladie.
Offrez-vous une journée « inside » et une course contre la montre dans la voiture du directeur Sportif !
Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon 2013, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France.
L’AFM-Téléthon a tenu ce samedi 15 juin 2013 son assemblée générale des adhérents au Parc Floral de Paris. Revivez en vidéo et en intégralité l’événement.
Quinze jours avant les coureurs du Tour de France, l’AFM-Téléthon et sa coordination du Vaucluse organisent un défi au Mont Ventoux, le dimanche 30 juin 2013.
Au sommaire : thérapies innovantes et maladies rares, un retour sur les Assises des réseaux AFM-Téléthon, une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse.
A partir de mars 2014, Les Cizes (Jura) offriront un lieu d'accueil pour les adultes et les enfants handicapés atteints de déficiences motrices avec troubles associés.
La pose de la première pierre du Village Répit Familles Les Cizes a eu lieu le 1er juin 2013 à Saint-Lupicin (Jura).
L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.
L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.
L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine toute entière.