29 mars 2025 : Une journée dédiée à la DMC organisée par l’AFM-Téléthon
Publié le
Vous êtes concerné(e) par une dystrophie musculaire congénitale ? Venez rencontrer des experts scientifiques et médicaux pour mieux comprendre la maladie et sa prise en charge. Rendez-vous le samedi 29 mars 2025 à Évry, de 9h30 à 17h30, pour une journée riche en informations et en échanges.
Un programme pour mieux comprendre et agir
Cette journée sera animée par des experts de la maladie et comprendra des conférences ainsi que des ateliers pratiques.
Matin : Plénière d'information
- 10h00 - 10h15 : Introduction de la journée par Patricia Olié, Administrateur de l’AFM-Téléthon
- 10h15 - 10h30 : Introduction sur les dystrophies musculaires congénitales
Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
- 10h30 - 11h30 : Prise en charge des DMC
- Suivi médical de l'enfant : Dr Susana Quijano-Roy (neuropédiatre, hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
- Suivi médical de l'adulte : Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
- 11h50 - 13h00 : Développement thérapeutique / Registres et bases de données
- DMC liées à COL6 et LAMA2 : Valérie Allamand (directrice de recherche Inserm, centre de recherche en myologie, Institut de Myologie).
- DMC avec déficit en sélénoprotéine : Dr Ana Ferreiro (neurologue, directrice de recherche Inserm, Institut de Myologie)
- DMC liée à LMNA : Gisèle Bonne (directrice de recherche Inserm, centre de recherche en myologie, Institut de Myologie).
Après-midi : Ateliers pratiques
- 14h30 - 15h45 : 2 ateliers en parallèle
- Prise en charge chez l'enfant / Transition enfant-adulte
- Dr Arnaud Isapof (Neuropédiatre, Hôpital Trousseau)
- Dr Florence Guillou (Médecine physique et réadaptation pédiatrique, Hôpital Trousseau)
- Caroline Schmitt (Kiné conseil, AFM-Téléthon)
- Prise en charge à l'âge adulte
- Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière)
- Dr Marion Masingue (neurologue, hôpital Pitié-Salpêtrière)
- Matthieu Lacombe (Kiné conseil, AFM-Téléthon)
- 16h00 - 17h15 : Atelier commun
Prise en charge de la douleur
- Dr Annachiara Spagna (Centre d'évaluation et traitement de la douleur, hôpital Ambroise Paré)
- Dr Alice Cahn (Médecine physique et réadaptation pédiatrique, hôpital Raymond-Poincaré, Garches)
- Perrine Joly (Ergothérapeute conseil, AFM-Téléthon)
Inscription obligatoire
La participation à cette journée est gratuite. Une contribution de 5 euros est demandée pour le repas du midi.