DMC LAMA2 : visioconférence sur le démarrage d’une nouvelle étude d’histoire naturelle
Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer. Le 19 juin, participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon et ses partenaires pour comprendre les objectifs du projet et échanger en direct avec les experts qui le portent.
Un projet coconstruit avec les experts du LAMA2
Cette étude, financée par l’AFM-Téléthon, est coconstruite avec l’association LAMA2 France, des cliniciens du réseau FILNEMUS et des chercheurs de l’Institut de Myologie. Elle vise à mieux comprendre l’évolution de la maladie et à préparer les futures recherches thérapeutiques.
Ce temps d’échange a pour objectifs de :
- Présenter le projet d’étude et son intérêt scientifique et médical,
- Informer les familles sur les modalités de participation,
- Répondre aux questions des participants.
Rendez-vous le jeudi 19 juin, en ligne
Cette rencontre s’adresse aux parents d’enfants âgés de 2 à 15 ans atteints de dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2. Elle se tiendra :
Jeudi 19 juin 2025, de 18h à 20h
En visio sur Teams
La session se déroulera en présence des cliniciens impliqués dans la conception de l’étude, notamment la Dr Andreea Seferian (Hôpital Trousseau – I-Motion), qui répondront aux questions des familles.
Besoin d’aide ?
Pour toute question ou problème de connexion, contactez : Héléna Eléonore – 06 30 50 49 08