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Où il est question de myasthénie sans auto-anticorps, des bienfaits de l’activité physique dans les myosites, d’un nouvel outil pour le diagnostic par imagerie des maladies neuromusculaires et des difficultés du conseil génétique dans les myopathies congénitales liées à RYR1.

Vous souhaitez savoir ce qu’il s’est passé dans la recherche et les traitements concernant votre maladie cette année ? Retrouvez les principales informations dans les « Avancées de la recherche » maintenant en ligne sur notre site !

La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez plus de 1000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus.

Le 2 juin marque la Journée européenne de la myasthénie auto-immune. Créée en 2023 à l’initiative de la coalition européenne ALL United for MG, cette mobilisation rassemble plusieurs associations de patients à travers l’Europe, dont l’AFM-Téléthon. Elle vise à mieux faire connaître cette maladie rare, sensibiliser les professionnels de santé et soutenir activement la recherche. Zoom sur les symptômes de la maladie, l’accélération de la recherche et l’engagement du Groupe d’Intérêt Myasthénie aux côtés des malades.

La représentation des maladies neuromusculaires à la télévision ou au cinéma, même si elle n’est pas toujours fidèle à la réalité, contribue à faire connaître ces maladies au grand public.

Les maladies neuromusculaires d’origine auto-immune sont à l’honneur cette semaine, avec deux publications retenues. L’une porte sur la dermatomyosite juvénile, l’autre sur la myasthénie.

Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.

De nouvelles publications médicales illustrent les progrès des connaissances dans la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la myasthénie auto-immune et la myopathie de Duchenne.

Chez les adultes atteints de myasthénie auto-immune généralisée avec auto-anticorps anti-RACh, anti-MuSK ou anti-LRP4, le candidat-médicament nipocalimab est associé à une amélioration clinique significative et durable dans l’essai de phase III Vivacity-MG3.

Dans cette nouvelle actualité, vous trouverez des informations sur une nouvelle cible thérapeutique dans des myopathies mitochondriales, une description plus précise d’une forme de myopathie à némaline et un facteur de risque saisonnier possible dans la myasthénie auto-immune.

Recevoir des cellules souches peut aider à opérer un véritable « reset » du système immunitaire dans différentes maladies auto-immunes, comme la myasthénie.

Ces dernières semaines, plusieurs articles ont retenu notre attention dans la myasthénie, les canalopathies, les myopathies de Duchenne et de Becker.