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Le laboratoire Summit Therapeutics annonce l’arrêt du développement de l’ezutromide, un activateur de l’utrophine, dans la myopathie de Duchenne.

Hier, Dominique, dite « la Mamie Confiture du Téléthon », et 40 bénévoles confituriers visitaient le laboratoire Généthon pour voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

Notre organisme contient environ 600 muscles différents. Mouvement, marche, course, posture, respiration, mastication, digestion, communication : toute notre activité ainsi que nos fonctions vitales dépendent de leur bon fonctionnement. Il en existe une grande variété : les muscles qui recouvrent notre squelette (dits muscles striés squelettiques), le muscle cardiaque, ceux qui recouvrent les organes creux ou nos viscères (dits muscles lisses).
Alors que l’on connaît 90% de leurs fonctions contractiles, on connaît seulement 20% des autres propriétés qui peuvent pourtant être essentielles, et, demain, ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques. Une preuve ? Nous pouvons rester intelligents grâce à nos muscles. Étonnant non ?

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

Vous souhaitez participer au Téléthon en organisant une manifestation dans votre commune, votre entreprise ou votre association ? Voici comment faire !

Le RG7916 (RO7034067 ; Risdiplam) évalué chez les nourrissons atteints de SMA de type 1 dans un essai encore en cours, est bien toléré aux doses administrées.

Les maladies neuromusculaires, graves et évolutives, privent peu à peu les personnes concernées de force. Pour aider ces familles à faire face, l’AFM crée, en 1988, le métier de Référent Parcours de Santé, des professionnels médico-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l’évolution de la maladie. 30 ans après sa création, ce modèle d’accompagnement innovant et visionnaire est expérimenté dans le cadre du programme « Accompagnement à l’autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.

Le Ministère de la Santé aurait décidé d’exclure la SMA de type 3 des négociations du prix du Spinraza actuellement en cours. L’AFM-Téléthon dénonce cette situation.

Contrôler soi-même sa glycémie au quotidien en cas de glycogénose de type III permet d’optimiser le traitement. La preuve par une étude récente.

Dès le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon s'est engagée à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Consultez son rapport annuel 2017 ci-joint.

Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici

Le 14 juin, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon, Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, Frédéric Revah, Directeur général de Généthon et Président d'YposKesi et Alain Lamproye, Directeur général d'YposKesi, ont présenté lors d'une conférence de presse les enjeux économiques, pharmaceutiques et technologiques de la bioproduction.

D’une ligne de tartes aux pommes de 421 m de long, à l’omelette de 15 000 œufs, ou encore au tricot de 79 kms d’écharpe, on sait à quel point les bénévoles du Téléthon se lancent les défis les plus fous. Mais cette année, Mikael, Christian, Charlotte et Franck montrent un engagement sans limites ! Ascension des hauts sommets ou trail XXL, zoom sur trois bénévoles Téléthon de l’extrême.

Venez marcher pour le Téléthon du 15 au 17 juin au Salon International du Sport au Féminin, où notre partenaire, la Fédération de Gymnastique Volontaire se mobilise.