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L’AFM-Téléthon organise, le 15 octobre, une journée d’information autour de la compensation du membre supérieur, à Haute-Goulaine, dans les Pays-de-la-Loire.

Parce qu’il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas la communauté scientifique et médicale, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l’impulsion de Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie de Duchenne, l’A.F.M, Association Française pour la Myopathie, naissait à Angers pour combattre les maladies neuromusculaires.

Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.

Les 7 et 8 décembre, le Téléthon 2018 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. 60 ans après la naissance de l’Association et grâce à la mobilisation de tous, l’arrivée des premiers traitements pour des maladies considérées incurables montre à quel point l’action collective et l’audace ont le pouvoir de changer des vies.

Les vendredi 7 et samedi 8 décembre, Pascal Obispo sera le parrain du Téléthon 2018 ! En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions et partout en France dans plus de 18 000 animations, cette nouvelle édition du Téléthon sera placée sous le signe des victoires !

« L’Histoire nait souvent d’un combat personnel et notre Association l’illustre bien. Nous, familles, touchées dans notre chair et au plus profond de notre coeur n’avions pas d’autres solutions que celle de nous battre contre ces maladies qui tuent nos enfants. 60 ans après la création de l’Association, nous sommes fiers de nos résultats car cette mission que l’on mène, avec force et énergie, porte ses fruits. Grâce au Téléthon, de premières maladies commencent à tomber sous les coups des thérapies innovantes.» Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 15 ans.

« Je suis très heureux d’être le parrain du Téléthon 2018. Je suis fier de partager le combat des familles, des enfants, de participer à cette mobilisation de tous, et dans toute la France, d’être aux côtés des chercheurs et des bénévoles. J’ai hâte de vivre cette fête de la solidarité ! »

60 ans après la création de l’association AFM-Téléthon, les premiers traitements pour des maladies considérées incurables commencent à arriver, et les succès de la thérapie génique se multiplient à travers le monde. En 2018, le Téléthon célèbre ces avancées et souhaite mettre l’accent sur les Victoires.

Effets bénéfiques du clenbutérol chez des personnes atteintes de maladie de Pompe traitées par enzymothérapie substitutive.

Recevez un chercheur en classe ! Du 17 septembre au 21 septembre, les inscriptions sont ouvertes aux établissements accueillant des élèves de la 3ème à la terminale.

L’AFM-Téléthon, en partenariat avec FILNEMUS, la filière de santé maladies rares neuromusculaires, organise, ce vendredi 14 septembre, une Journée de Recherche Clinique (JRC) réunissant les professionnels de santé spécialisés en pathologie neuromusculaire, des représentants de malades et des scientifiques afin de faire le point sur les thérapies innovantes dans ce domaine émergent de la médecine. Les échanges seront publiés en décembre 2018 dans un hors-série de la revue Médecine/Sciences.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, animera une série de conférences du 20 septembre au 16 novembre, dans plusieurs villes de France. L’occasion de revenir sur 60 ans de recherche, depuis les premières cartes du génome humain, aux formidables victoires remportées contre la maladie.

L’essai OPTIMISTIC montre que les personnes atteintes de DM1 et souffrant de fatigue chronique seraient plus actives et moins fatiguées grâce à la thérapie cognitivo-comportementale.

Recevez un chercheur en classe! Dès le 17 septembre, et jusqu’au 21 septembre, il est possible de s’inscrire, en France et à l’étranger, à l’opération « 1000 Chercheurs dans les écoles ». Destinée aux élèves de la 3è à la terminale, cette opération pédagogique organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’APBG, a pour objectif de sensibiliser les plus jeunes aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d’échanger avec un scientifique. Plus de 193 000 élèves ont été sensibilisés partout en France et à l’étranger depuis 2013.

L’équipe « Myopathies inflammatoires et thérapies innovantes ciblées » de l’Institut de Myologie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, dirigée par le Pr Olivier Benveniste, a mis en évidence une nouvelle classification des myosites, maladies inflammatoires du muscle. Désormais, 4 nouveaux types de myosites, prenant en compte tous les critères cliniques des patients, sont définis. Ces travaux impliquant des équipes de recherche de l’Institut de Myologie, de l’Inserm, de l’AP-HP et de Sorbonne Université, publiés ce jour dans la revue JAMA, ouvrent la voie à un diagnostic fiable et à des traitements personnalisés.